Prov,Röntgenresultat & lite till
Så var det då dags att summera senaste prov och röntgenresultaten som togs för någon vecka sen på Ersta Sjukhus
Röntgen av buk&mage var oförändrat, dvs inget borta och inget tillkommet vilket för mig låter helt otroligt med tanke på hur jag mått sista tiden men samtidigt självklart riktigt kul.
Blodprovsvaren sa positiva värden med stigande intag av näring för kroppens räkning vilket jag mycket väl behöver.
Gulsoten är på väg ner/bort vilket visar att ingreppet med Stenten fungerar
Doktor Gisela var som vanligt glad och uppåt och självklart mycket glad över provsvaren, dock så förklarade hon att min kropp just nu lägger allt krut och lite till på att fajtas med tumören och därav blir jag trött, dvs riktigt jäkla skittrött.
Detta som allting annat gör att man för med sig lite biffekter och för min del så hänger allt ihop med att när man sover så är man inte hungrig på samma sätt vilket då i sin tur gör att jag inte får i mig så pass mycket näring som jag behöver och detta har då gjort att jag tappat ännu mer i vikt, nu är jag nere runt 65 strecket!! 65 kg för en kille som låg kring 90 tidigare frisk och kry och det bästa som fanns var en 300gr biff på Texas Longhorn och självklart en iskall öl till detta men det var då det....( ond spiral någon?? )
Numera så surplar jag energidrycker och försöker hitta mat som jag tycker om även då de står framför mig inte enbart då man pratar om dem, knepigt det där faktiskt, tänk er att få in din absolut bästa maträtt och den går bara inte att äta för att ngt i knoppen säger "det där är inte gott" fast du å andra sidan VET att det är skitgott..
Men! för att nu råda bot på alltihopa så kommer vi med start på Onsdag sätta in en "infart" i armvecket och därefter kommer hemsjukvården att komma hem till mig på kvällen runt 20 snåret för att sätta en påse med näring som jag kommer ha under natten, sen kommer de tillbaka nästkommande morgon och plockar bort alltihop så jag kan röra mig som en vanlig person, detta kommer att fortgå under en period och i nuläget vet jag inte exakt hur lång tid den perioden är men tanken är iallafall att det ska bli lite mer fart på mig och att jag främst ska få tillbaka aptiten.
Som lite extra krydda ovanpå alltihop så kör vi också en ny kortisonkur så risken finns att jag kommer vara så pigg att jag klättar på väggarna här hemma men det tar jag som ngt positivt om det nu skulle hända :-)
jag håller alla tummar jag kan för att ovanstående ger önskad effekt för så mycket kan jag räkna ut att det håller inte på sikt att tappa 2-3 kg i veckan som jag gör nu.
Till sist så skänker vi "Thomasine" en extra tanke & en riktigt stor kram
Thomasine lämnade oss i slutet av Augusti vilt kämpande mot cancerhelvetetet och tyvärr så bet inte medicineringen som den borde gjort. Fattar personligen inte varför det ska behöva vara så olika......
Ta hand om dig däruppe........
http://socalito.blogspot.com/
Tvärstopp!
Är hungrig och vill äta men efter några tuggor mat så är det inte gott längre utan bokstavligen står en upp i halsen och med lite oflyt så kommer maten ut fel väg när man minst anar det.
Botemedel är helt enkelt att röra på sig mer och ta 2 eller 3 dubbla doser Movicol så släpper det förhoppningsvis så småningom.
FInns massor av olika mediciner,bland annat ngt tarmåtdragande som jag prövade förra gången det hände men det hjälpte mig inte alls utan fick enbart mer ont istället.
Vi får hoppas på en fin solig hösthelg så man kan ut och röra på sig lite och inte enbart ligga och dra i sängen vilket jag gjort sista dagarna så kanske det löser sig som man säger :-)
Prutt på er all!
Hemma och tillbaks till verkligheten.
Natten till Onsdagen låg jag och snurade i sängen med 10,000 myror i kroppen som kutade omkring därinne, gissar att det har med medicineringen att göra då jag tog några "oxynorm" på morgonkvisten vilket inom kort gjorde mig bättre och kunde med lätthet sova bort Onsdagen också så nu sitter jag här mitt i natta PIGG!.....
Kom in till SÖS redan på Lördag förmiddag lite tidigare än beräknat på grund av hög feber och just feber i samband med förhöjda levervärden är visst inte så bra därav blev allt lite snabbare än tänkt från början men fick min säng på SÖS och även en tid för ingreppet redan Söndag morgon och ska man tro doktorerna så gick ingreppet bra, eller rättare sagt ingreppen för det blev fler då man upptäckte klet/var i gallväggarna till den första "stenten" som är ditsatt sen tidigare och detta skulle rensas och för säkerhetsskull så har man pillat dit en bit till som enl uppgift sitter vid 12 finger tarmen och skall hjälpa flödet där till magsäcken och matsmältningen.
Ingreppet de gör verkar nästan gå på löpande band för det var ett antal personer där som skulle få eller justeras och då det endast är ett fåtal personer som är duktiga på det hela så samlar man väl ihop alla och kör några dagar i följd.
Söndagen i övrigt gick åt till att kräkas sova kräkas sova osv osv osv
Tröttheten.
Vete sjutton om det inte är ens värsta fiende för oj så seg och svag i kroppen man känner sig och när man väl sover så viljar ju magen vilket gör att hungerkänslorna försvinner helt och man tycker helt enkelt att "ähh jag behöver inte äta" men sen när man ställer sig på vågen så är det helt uppenbart att det är just vad man behöver.
67 KG och 185cm lång är vad som gäller för min del just nu så några kg till är dags att lägga på sig i form av lite muskler och även några kg runt magen vore nog bra....
Röntgenresultatet som gjordes för ngn vecka sen på Ersta har jag ännu inte fått men förhoppningsvis skall det vara klart tills ett nytt inbokat besök nu på tisdag då jag även kommer få besked om de berömda tumörmarkörerna som hoppar lite hit och tid, nu senast så hoppade upp till strax över 900 från 190 men min härliga doktor tror inte värdena stämmer då dessa värden också påverkas av förhöjda levervärden så hennes gissning är att OM vi vår ner levervärdena så kommer också tumörmarörerna åka med ner av bara farten och det betyder i såfall att jag inte kommer behöva göra någon behandling för tillfället för där har vi ett frågetecken om min kropp i nuläget skulle orka en behandling just nu.
Många om och men blir det kan tyckas men som alltid så låter jag doktorn avgöra helt och hållet för har man jobbat 33 år i yrket så "tror" jag att hon har lite koll på läget :-)
Övrigt//
Ni som skriver svar på mina inlägg och inte ser dem på en gång får helt enkelt vänta lite, jag vet inte riktigt vad som är knas då jag har "Automatiskt godkännande" inställt på bloggen men vissa fastnar ändå tyvärr och då krävs det att jag går in och "bockar av dem" innan de släpps lösa.
Vill ni så går det även bra att maila om ni funderar över ngt eller har någon knepig fråga
[email protected]
Gokväll
JohanS "Ratty"
har haft bättre dagar i mitt liv.
"Skiten" började troligtvis redan för 2 veckor sedan med nattliga allvarliga samtal med toaletten och en enorm trötthet/svaghet i kroppen som varade några dagar , därefter piggnade man till en smula tills det var dags nu i Måndags natt igen då kroppen packade ihop ett likvärdigt sätt som föregående vecka men för säkerhetsskull så byggdes detta nu också på med smärta i ryggslut/mage vilket gjorde att Oxynorm tabletterna gick åt som smågodis i rask ökande takt & igår torsdags så syntes det som man inte vill se, Gula Ögonvitor!! Detta i samband med missvisande färg på pinkeriet signalerar att ngt är knas med levern vilket nu Torsdagens prover har visat att visst är det så!
Idag fredag var vi inne på en Röntgen som varit inplanerad sen länge men lite ironiskt så kan man säga att den var vältajmad....
I samma veva som man sitter och skriver här så ringer de från "Endoskopienheten" på SÖS där nyss fått en remiss från mina läkare på SAH( Hemsjukvården) så nu blir det besök där kl 09:00 på Måndag och planen är vad jag förstår att de skall ner med en slang genom halsen och fara omkring med en kamera därinne, jag kollade lite försiktigt om jag skulle bli sövd och det skulle jag...puhh
Får väl se vad helgen har att ge men håller sig smärtorna på den nivå de är just nu så känns det ok men blir det värre och jag får feber så måste omgående in.
Trevlig Helg!
( Det ska jag försöka ha så gott det går)
På eller av
Förstår mig inte på kroppen just nu då jag orkar med att jobba 2-3 dagar/nätter i sträck just då men får tillbaka det mångfalt någon dag senare och i måndags eftermiddag visade detta sig genom tunga smärtor i bröstet och ordentliga kräkattacker natten mot tisdagen.
Tisdagen och halva onsdagen lyckades jag sova bort men i skrivande stund så har jag också lyckats fylla på kroppen med både lunch middag och efterrätt och allt känns helt normalt i kroppen igen.
Självklart är det kroppen som protesterar mot ansträngningen på ett eller annat sätt och jag har därför bestämt mig för att trappa ner jobbandet en del då jag inte har någon vinning utav att sova bort dagarna för att orka jobba på kvällarna, missar ju främst tid med familjen men också kompisar runt omkring vilket inte känns bra på något sätt.
I morgon torsdag ska vi fortsätta med bygget av köket då snickarTobbe åkte på en obligatorisk "tillbaka på dagis efter sommaren förkylning" som hans lille son Carl givmilt delade med sig av. Räknar iskallt med att köket är helt klart i mitten av nästa vecka och det känns otroligt skönt kan jag lova, det funkar att micra frusen mat så länge man tillagat den själv men när vi nu är inne på färdiglagat ala felix/findus så säger jag bara usch och fy, vidrigare mat om man nu kan kalla det mat får man leta efter!
Och Morsan!
Det blev ingen vinst på lotterna...
gokväll.
Tiden går fort när man har kul
De flesta inklusive mig själv var nog ganska övertygade om att jag inte skulle få uppleva ngn 41 års dag men se det fick jag och min plan framöver är att fylla både 42-43-44 & 45 detta till att börja med och därefter får man se vad som händer.
På hemmaplan så har vi tidigare under sommaren lagt en ny stengång med tillhörande uteplats som vi är riktigt nöjda med och nu de senaste 2 veckorna har det gamla köket åkt ut genom dörren till förmån för ett nytt sådant som är på väg upp nu i skrivande stund, tyvärr får vi vänta på bänkskivan tills 25Aug så fram tills dess så får vi leva med ett halvklart kök där disk och tvätt kommer ske i tvättrummet, lite bökigt men allting går när man ger sig f-n på det!
Köket får ett svart golv med högblanka vita skåpluckor plus rostfria vitvaror, känns som det kommer bli helt ok när allt är klart.
När det gäller sjukdomen i övrigt så har inget nytt tillkommit utan väntar på ny röntgentid i slutet av Augusti eller början av September, troligtvis så sker den på Erstakliniken då SÖS är överhopade med jobb och har dåligt med personal vilket någon viskade tidigare om att "så går det när man skär bort för mycket folk"
Har läst om att det är dåligt med personal i Göteborg och även i mellansverige vilket där är resultat av nedskärningar och det lär då vara samma sak i Stockholm misstänker jag.
Det är riktigt tråkigt om de långa väntetiderna gör att folks sjukdomar inte upptäcks i tid bara för att resultatraden längst ner skall se ok ut , Uppryckning tack!!
Nu ska det sovas så man orkar skruva skåpluckor mm imorrn
Gokväll!
Mitt i natta..
I morrn så sticker vi till IKEA för att beställa nytt kök som skall upp kommande vecka, hantverkarn är jag själv plus kompis Tobbe som jag anlitat helt vitt och på så sätt får vi ju utnyttja rotavdraget, det är väl så man ska göra va?
Lite lustigt egentligen att de flesta som blir sjuka av en eller annan anledning börjar rodda ordentligt i hemmet...återkommer om ett tag med resultatet som förhoppningsvis blir riktigt bra, spis och ny fläkt har redan anlänt och gamla spisen är numera på "spiskyrkogården"
Det ärä ju bara att erkänna men jag har och är fortfarande lite dålig på att skriva fortlöpande här men lovar er att om det händer något negativt så skriver jag omgående så just nu mår jag alltså helt ok !
Har ju tappat lite vikt och måste peta i mig mer mat och letar man problem så skulle detta vara ett då jag har småsvårt att få i mig stora mängder utan att magen protesterar så får försöka satsa på kanelbullar-chockladpudding-gräddglass och andra onyttigheter ett tag framöver och hoppas att kroppen tar emot det ordentligt.
Fick mail från försäkringskassan att vi måste skicka in nytt intyg gällande sjukskrivning vilket vi ska göra omgående,var väl ingen som räknade med att jag efter ett år med denna skitsjukdom skulle behöva nytt intyg men läkarna får väl skriva på ett år till så ber jag om ytterligare ett nytt nästa sommar!
Undrar hur länge jag kan gå sjukskriven innan de vill se mig i arbetslivet på riktigt igen.....hmm fast jag jobbar ju en del med uppdateringar till FK så de är väl nöjda och glada ändå kan tro.
Taskig planering i dag då jag satt på jobbet medans övriga kompisar var på Råsunda och kollade in AIK-Rosenborg, tyvärr blev det torsk men vi får vinna borta istället!
Förövrigt är det skitkul att ha gammal strukturtapet ala 80 tal i köket vilket gör att spackling står på schemat i helgen....går nog åt 3-4st 10 liters hinkar.....suck
Underbara resultat
Men!
Tumörmarkörerna har gått ner kraftigt , från strax över900 till strax under 200 vilket är strålande, inga förändringar på metastaser eller huvudtumör heller vilket känns helt fantastiskt och nu blir det "sommaruppehåll" på minst 6 veckor vad det gäller behandlingen och därefter får vi se.
Min Doktor nämnde att Xeloda varit uppe för diskussion på ngn stor cancerkonferens och där har man kommit fram till att Xelodan tillsammans med Gemzar inte hjälper nämnvärt utan det är istället Gemzar som gör det stora jobbet.
När jag hade strul med magen så slutade jag självmant med Xelodan då den är hyffsat förstoppande, detta innebar att jag under de 2 sista veckorna av behandlingen enbart gått på Gemzar vilket i sin tur i princip bekräftar det man kommit fram till tidigare och OM det nu stämmer så är det kalas för Pancreasepatienter då Xelodan generellt tar mycket kraft från kroppen och det är ju ingen som kan tycka det är roligt att enbart vara sängliggande för att medicinerna tar knäcken på en istället för att Cancern gör det...
framöver kommer vi troligtvis enbart köra med Gemzar och se om det räcker, jag ser det hela som mycket positivt då Gemzaret enbart gjort mig lite småseg under max 1 dygn efter behandlingen istället för som det varit på sista tiden, seg och trött hela veckorna.
Nu sticker vi iväg till Astrid Lindgrens Värld och kollar in Pippi några dar.
Må så gott alla!
//Johan
Nu är det en smula knepigt
Jag satt upp i sängen på SÖS när läkarna kom in på som på parad och meddelade det jag redan visste,
- Du har cancer och tyvärr en välidigt svår sådan, de berättade att den satt i bukspottkörteln med spridning i levern och att den ej var opererbar i nuläget, jag vet att jag frågade ngt i stil med "hur lång tid har jag kvar" och läkarna skruvade på sig och till slut kröp det fram från överläkare big boss " jag är glad om du lever om ett år"
Nu har jag klarat ett år och mer därtill!
Kroppen har fungerat ok med diverse småproblem under loppets gång men i det stora hela får man vara nöjd så långt.
Tyvärr så är det nu så att kroppen börjar sätta sig på tvären ordentligt
- jag har sista månaden tappat ca 7,5 kg
- jag har mindre matlust än tidigare
- jag sover mer och mer
- magen strular mer och mer, Movicol och laxoberal hjälper "sådär"
- jag har ont och fått ökat doserning av smärtmedicin, samtidigt som jag tar extra tabletter vid behov
Jag vet själv inte riktigt vad som händer men svaren eller frågorna man får från läkare är enbart " du tar väl extra smärtstillande om du känner att du har ont eller "vi kan höja dosen lite till"
jag vill inte bara höja dosen "lite till" jag vill veta vad som försigår därinne just nu men helt uppenbart är att man är inte prioriterad på SöS röntgenavdelning nu under sommaren där hälften gått på semestester samtidigt som olycksfallen fortsätter droppa in i samma taktsom tidigare, troligtvis är det väl mer att göra nu när folk har ledigt och skoj, PANG! jag vrickade foten måste röntgas, jag bröt armen , måste röntgas osv osv
Jag kommer få en kallelse kommande vecka från Ersta sjukhuset där de kommer kunna röntga mig och förhoppningsvis lämna ett svar på vad som händer!
Det känns lite blaha blaha i det stora hela för tillfället & letar efter en ljusglimt, men till och med solen har gömt sig i dag.....
nu går jag och käkar lite tabletter
Speedad helg och ett år har gått!
Lyckades ta oss in till Stan i Lördags för att kolla Bröloppet, ja det mellan Vickan och Daniel alltså, dock blev det inte mycket kollande då det enda man såg var uppsträckta kameror och mobiltelefoner och kanske några tofsar från den beridna kortegen, klart misslyckat från vår sida och skulle så här i efterhand stannat hemma och tittat på TV vilket frugan konstaterat typ en så där 10 ggr nu..
En av bieffekterna gällande Kortisonbehandling är att man kan få "hicknerven" att vakna till liv och det gjorde den typ 17:30 i Lördags på McDonald's och sen dess har jag prungit omkring och hickat som en annan alkis och har svårt att föra en vettig konversation utan att lägga in 1 eller 2 "hick" i meningarna :-)
Söndagen vaknade hela familjen tidigt så vid 08:45 så stod vi utanför Plantagen och ryckte i dörrarna som öppnades först kl 09:00, lyckades självklart smälla iväg massor av pengar på bllommor och krukor som sig bör men det jag mest vill veta är, Vem tipsade rådjuren om att vi planterat nya blommor???
Idag måndag så var det som sagt då dags för ny behandlingsrunda med lite nedskruvade doser för att klara alla 3 omgångar så nu blir det 80% av tidigare Gemzardos och ca 80% av tidigare Xelodados, eller som jag väljer att säga när folk frågar " 2 stora & 2 små tabletter" så för tillfället så är medicinlistan ganska lång morgon och kväll.
Röntgen inplanerad till vecka 27 och känns som det var ett tag sen nu, ska bli spännande att se OM eller VAD som hänt därinne sista tiden för det är ju faktiskt så att även om det kanske inte är något man firar så hade jag 1 års Jubileum gällande min sjukdom nu i helgen.
Summerar man allt som hänt under året som gått så har det faktiskt varit helt ok även om man haft några svarta fläckar på vägen men det kan jag helt klart ta om kommande år håller sig inom ramarna för det som varit.
Imorrn så lovas det 20-25grader men lite svalare vid kusten här i Stockholmsområdet så får hoppas att det stämmer så man kan göra ngt vettigt istället för att ligga och tycka synd om sig själv.
Och nu missade David Vila en Straff mot Honduras , han missar hela målet och sånt gör inte en spelare som nyss kritat på för Barcelona.
Gokväll!
Att handla mat hemifrån.
Läste ett inlägg hos Lotta aka "Vimmelmamman" som byggde på hur perfekt och bra det var att handla hemifrån och vid det här tillfället COOP's satsning "Mataffären"
VI beställde också därifrån tidigare men upptäckte snart att för en barnfamilj som behöver blöjor och och även mat i stor utsträckning så blev det knepigt dyrt så jag tog helt enkelt papper och penna för att jämföra med COOP ( mataffären är ju en del av COOP enl hemsidan)
Det jag kom fram till var rent hutlöst
-Blöjor - ca 35-40% dyrare då de ej har samma kampanjtaktik som i butik
Mjölk/Juicer ca 15-20% dyrare än i butik
och så fortsatte det vilket gjorde att jag jag kände mig tvingad till att konfrontera Mataffären med dessa siffror och de bekräftade dem utan att blinka.
"Mataffären skall inte jämföras med ett större varuhus utan istället med butiken på hörnet" och då förstår man på en gång vilka pålägg de har och även vilken fruktansvärt bra affär det måste vara för dem för vi får ju också pröjsa för leveransen + att vi "måste" handla för minst 500kr , mao 17% i leveransavgift om man handlar för exakt 500kr
Vi var som sagt med ett tag men tror också vi lärde oss en läxa.
Det GÅR att gå eller åka till stora COOP med en förutbestämd matlista och plocka ihop den och skulle det vara så att det trillar ner ngt annat i korgen så har vi ändå vunnit massvis av stålar.
Pensionärskassen dök upp i lokaltidningen härom dagen och är ju en årlig test som genomförs av PRO och den bygger ju på allt ifrån kattmat till finare kött en regelrätt matkasse helt enkelt och härute på Värmdö så var COOP Stormarknad klart billigast medans COOP konsum i Gustavsberg var 400kr!! dyrare på samma varor , dvs nästan 5000spänn om året på bara mat som man kan göra något roligare för
Kan låta lite lustigt att Jag Johan 40 år sitter och har koll på vad Pensionererna käkar och betalar men man får tänka på att det är de många små utgifterna under en månad som gör dig mindre rik, en större utgift har du i regel tänkt till några gånger innan du gör investeringen.
Morrn morrn
Upp & ner, ner & upp
Skäms nästan en smula för att jag inte uppdaterar bloggen mer än jag gör men har sista tiden tappat lite motivation, har sprungit runt på Coop, Willys & Ica men hittar inget sånt bland hyllorna så får försöka kamma till mig en smula själv istället och ta tag i det här!
Har de sista 2 veckorna kört ny behandlingsrunda som jag återigen fick avsluta i förtid, kroppen orkade bara 2 doser Gemzar av 3 sen så sa blodvärdena ifrån igen vilket var fjärde gången på rad som kroppen inte orkar hela resan.
Denna gång så chansade vi på att fortsätta med enbart Xelodan som är tabletter jag tar morgon och kväll men den chansningen gick troligtvis inte hem då jag varit helt off i veckan och sovit typ dygnet runt ätit dåligt eller inget alls.
Har även tappat ytterligare några kg sen sista vägning på SÖS där jag legat runt 77kg men är nu nere på 73,5 så är det någon som behöver en tandpetare så hojta bara till!
Min helt underbara Cancerdoktor Gisela trodde helt klart att sista veckans strul berodde på att vi kört medicineringen lite väl hårt så nästa runda som startar på Måndag den 21a så kommer det bli mindre Gemzar och mindre Xeloda så vi får hoppas att jag pallar detta hela vägen!
Roliga saker då
Jag har köpt en båt till min frus förtret, tänkte som så att båt är bra att ha när sommarvärmen väl slår till ordentligt & Engla har lovat att följa med och är nog ganska säker på att övriga familjen gör detsamma när det väl kommer till kritan.
För er som inte vet så sålde vi vår tidigare båt i princip samma veva som jag fick vetskap om sjukdomen och då kändes det som att det var lika bra att städa bort allt på en gång men jag tänkte var med ett tag till, därav ny båt!
Midsommarhelg
betyder fest och alkohol för de flesta men jag stryker alkoholen då jag ska jobba på kvällen med start 21:00 fram till 05:00 och en del tycker jag är mer eller mindre tokig inklusive min fru men att jobba och göra något vanligt som är vardag för de flesta är riktigt kul och lyfter mig något enormt och är faktiskt något jag kan rekommendera andra i min situation, försök att jobba några timmar eller dagar i veckan så mycket du orkar helt enkelt!
Ta ett snack med Försäkringskassan så hjälper de säkerligen till med det formella för det gäller att du har papper på att du får jobba samtidigt som du är sjukskriven.
Till sist
så skänker vi en extra tanke till "Susanneplus" som efter 1 år av kamp mot cancerhelvetet nu lämnat oss för evigt.
Susanne var en av alla som delat med sig av sin kamp mot cancern till kända och okända genom bloggandet.
Ta hand om dig däruppe, stora kramar till dig och familjen.
Mallis T/R
Veckan innan avfärd.
Seg i kroppen, enorma svettningar och allmänt knepig får mig att kalla på läkarna som är hos mig i omgångar och tar vanliga blodprover och dels blododlingar och jag ligger mest och mår helknepigt.
Familjen är självklart oroliga,dels för hälsan men också för den planerade resan till Mallis vilket vore riktigt tråkigt om vi måste ställa in.
Men det behövde vi inte…
Lördag 15 maj
Vaknade med ett ryck att frugan väckte mig 04:15 och talade om att det var snart dags att ut och resa.Hade beställt färdtjänst till 04:50 för vidare färd till Arlanda och för säkerhetsskull så beställde jag en bil med Barnstol för Elvira.
Strax efter 04:30 så säger frugan att ”du kanske ska kolla så att bilen är på g” vilket gör att jag slår en signal till kollegorna på växeln som hjälpsamt tittar i färdtjänstsystemet men tyvärr kommer med lite lätt oroande besked ”Din beställning har inte gått ut ännu och den är bokad på buss”
På Buss! utropar jag i lätt panik och förstår på en gång att det här kommer gå åt helvete då det är ca 15 min kvar innan vi ska åka.(med buss menas de små vita färdtjänstbussarna som rörelsehindrade/Rullstolsbundna brukar åka i)
Jag inser att vi på något sätt måste lösa problemet och ringer dels resegarantin och dels kundtjänsten för färdtjänst som vid den här tidpunkten på dygnet tyvärr inte kan göra någonting åt vår situation vilket känns lite lätt knepigt då vi måste vara på Arlanda senast 06:00 och dit är det 7 mil hemifrån.
Som en skänk från ovan så visar det sig lite senare att beställningen jag gjort är skickad till Taxi och en kollega får beställningen i bilen när han är ca 2 mil från mig men han stampar gladeligen gasen i botten, tar en sväng förbi växeln för att hämta barnstol och sen vidare till oss och ca 20 minuter sena är vi alla på g in i bilen då frugan kommer på att hon lagt en napp till lilla Elvira på diskbänken, jag rusar in och halvvägs in så viker sig benen på mig men vig som en panter är jag snabbt uppe igen och snart är vi på väg till Arlanda och därefter Mallis!
Väl framme på Arlanda efter en resa som gick inom körtkortsmarginalerna får vi checka in och därefter bege oss direkt till Gaten där incheckningen redan börjat och så här i efterhand kan man säga att det var vältajmat då vi slapp vänta och istället kom iväg på en gång.
Småtjejerna gillade verkligen att flyga,Engla har varit en sväng till Grekland tidigare så för hennes del var det inget nytt men de 3,5 timmarna som resan tog flöt på relativt snabbt och snart landade vi på ett vårlikt Mallorca.
Buss till hotellet tog ca 40 minuter och väl framme så möttes vi av några kompisar som anlände några dagar innan oss och efter vanlig kontroll av rummet och lite upppackning så blev det en liten beachresturang där vi fick i oss lite pilsner och mat.
Resan vi bokade var en sk ”Inclusive” som innebar att vi hade frukost,lunch & middag 5 av 7 dagar och Lördag& Tisdag var 2 dagar där vi fick käka på egen hand vilket självklart innebar att vi troligtvis lyckades med konststycket att hitta Alcudia’s 2 sämsta resturanger…
1a resturangen såg trevlig ut och även barnvänlig vilket gjorde att vi sökte oss dit men det skulle vi inte gjort..rå kyckling , råa fläskfilespett och en Oxfile som knappt passerat grillen,riktigt tråkigt men sånt vet man ju inte på förhand tyvärr.
Det enda som kunde glädja oss lite var det stora svenska sällskapet som skulle äta men klokt nog frågade oss innan om maten var ok vilket fick oss att förklara vad vi fått på tallrikarna och med de uppgifterna så knallade alla vidare medans vi rikigt kände blickarna från ägare och resturangpersonal.
2a resturangen vi besökte var då på tisdagen och där gick vi på Englas önskemål om om Chicken nuggets och pommes, alla resturanger hade i princip samma barnmeny men vi lyckades hitta den näst sämsta av dem alla i Alcudia och jag min dumme f-n slog till på en Plankstek!! En Plankstek som skulle innehålla entrecote potatismos och bearnaisesauce + lite grönsaker, dvs det ska inte vara så svårt att få till ngt gott av detta,dock så sprack det pga att köttet inte kunde klassas som kött och bearnaisesåsen mer var mer som en soppa och smakade också därefter. Totalfiasko!
Övriga dagar avnjöt vi maten på Sunwing hotellet vilket var riktigt bra alla dagar och blev man inte mätt på maten så fanns det alltid ett väldigt trevligt efterrättsbord.
Veckan som så avnjöts i princip vid barnpoolen där min käre mor, dvs Engla & Elvira’s farmor hjälpte till att hålla koll och även busa med Engla en hel del.
Jag själv fick frukosten levererad till rummet vilket gjorde att jag kunde vila&sova lite extra på morgonen och sen tog jag även frivilligt sovpasset med Elvira och kan ännu en gång konstatera att sova är skönt!
Blev generellt ganska tidiga kvällar då barnen har en förmåga att vakna vid 6 snåret på morgonen, dock så hann vi med att besöka spelrummet några gånger och uppdaterade på så vis tjejerna’s gosedjurssamling ordentligt , andra kvällar blev det minidisco och uppträdande av Lollo & Bernie som numera båda tjejerna är stora fans utav.
Dagarna går fort och det var snart dags att tänka på refrängen och den här gången var det inte riktigt lika kul att flyga hem för ungarna vilket ledde till 3,5 relativt jobbiga timmar och tillråga på allt så fick jag riktigt ont i magen strax innan landning, hade lite småproblem under veckan vilket jag tror hörde ihop med all den mat vi åt och magen hann troligtvis inte riktigt med att ta hand om maten i den omfattning den kom ner i magen, väl nere på marken så släppte det magonda och får väl diagnostisera det hela till tryckförändringarna i planet J
När vi landat så passade jag på att beställa färdtjänst för 2 vuxna och 2 barn med extra begäran om barnstol ( jag får ta med familjen på mitt tillstånd) Självklart funkade inte detta som det skulle utan 2 minuter innan hämtning så ringer en hurtig brud ifrån 020 och vill bara meddela mig att de blir ”lite sena” ….jaha säger jag och vart är bilen då ?
I Hässelby får jag till svar, samtidigt som Arlanda är fullt av andra Taxibilar.
Färdtjänsten fungerar som så att varje bolag som har tillstånd att köra färdtjänst får på specifika klockslag låsa/tinga resor från olika områden och när en resa är tingad kan ingen annan ta den, dock finns vissa regler som bland annat säger att bilen får max vara 20 minuter sen till kund , i annat fall har kund rätt att ta annan bil.
Min resa från Arlanda till Värmdö lockar ju självklart bolagen då resan är så pass lång och då chansar vissa på att kunden gärna väntar 30-40 minuter bara de ringer upp och meddelar att de är sena.
Det hade jag ingen större lust med just då med 2 trötta ungar väskor och man bara vill hem så det fick bli en Taxi Stockholm med en väldigt trevlig dam som körde oss ända hem för den ringa summan av 1150kr som jag förhoppningsvis får tillbaka av färdtjänsten då jag reklamerat bokningen jag gjorde.
Väl hemma så märkte vi att våren kommit och att de som varit kvar i Sverige troligtvis haft det varmare än vi själva men sånt vet man ju aldrig på förhand :-)
Nedan följer lite bilder..
Barnpoolen, ca 18-19 gr varmt ( enl katalogen ska den vara 25)
Engla och Elvira bygger ny del av Panamakanalen
Lollo & Bernie, barnens nya favoriter
Ponnyridning, 6 € för 3 varv runt huset...
En fin hamn fanns det med diverse flytetyg..(observera luckan i aktern)
Japp, det stämmer! Mindre motorbåt och 2 vattenscootrar
Hemma ..
Lollo & Bernie hälsar!
Dan före dan..
Askmolnet över Sverige har vi lyckats blåsa bort så nu är det problemet löst.
Tidigare i veckan så drabbades jag tyvärr av akuta svettningar och matthet i kroppen vilket gjorde att jag inte åt någon fast föda under hela Tisdagen och halva Onsdagen.Hade helt enkelt ingen matlust överhuvudtaget och just det är ju inget kul när man åker på semester om några dagar till ett "all inclusive hotel"
Vi konsulterade hemsjukvården som kom som ett skott och snodde 2 små + 4 stora rör med blod av mig, de små skulle användas till "vanliga kontroller" men de stora skulle göras några odlingar på, är lite osäker på exakt vad de skulle odla men det är ju vår ute så blir väl det vanliga, dvs sallad och morötter och potatis ...
En av sköterskorna som var här sa att "det kan ju vara blodbrist" jo tacka f-n för det när de snor 1/2 liter av mig på ett bräde...
Skämt åsido så tar resultaten av "blododlingarna" ngn vecka och då sitter jag redan på Mallis hur som helst så proverna får visa vad de vill!
Jag fick ordinerat "2st Alvedon" morgon middag & kväll av läkaren på telefon vilket jag själv ställde mig lite frågande till men han sa att det var bra så då är det väl så eller.........?
Några timmar efter samtalet med läkaren så togs de där blododlingarna av en sköterska som tyckte att det också lät lite konstigt med alvedon för "en av bieffekterna av Alvedon är just svettningar...."
Resultatet av de vanliga proverna är redan klara och de visade i vilket fall som helst fina värden och detta låter ju bra för det är samma prov jag gjorde för ngn vecka sedan på SÖS när jag inte fick fortsätta cellgiftsbehandlingen så kroppen har återhämtat sig fort där iallafall.
Tycker någon att ovanstående låter lite rörigt ?
jaja allt blir nog bra så småningom, jag har provat badshortsen & vanliga shorts och de sitter som de ska även fast jag tappat 12 kg och tyvärr är det väl så att det är mest muskler som försvunnit.
Storkameran är med på resan, likaså min nya Xperia telefon, så ska väl funka att blogga några rader även från Spanien med den hoppas jag.
Ska bli spännande att se vad tullen säger om alla mediciner, har fått intyg av läkarna på det mesta men saknar mot mage och även mot svamparna och just den är flytande så får väl ta det i resväskan och hoppas flaskan håller.
Nog om ovanstående, dags att lägga ungarna snart.
Hör rykten om 15-16 grader på Mallis nästa vecka,utgår från att det enbart är ett rykte som inte är sant.
Gokväll
Oförändrat del 2
Vi kom inte ens halvägs sen var det tvärstopp på 222an från Värmdö in mot stan pga trafikolycka vid skurubron ( mer regel än undantag att det smäller där) Köerna gjorde att vi missade läkartiden och fick ta det hela på telefon istället vilket gick alldeles utmärkt. Bra grej det där med telefon faktiskt.....
Resultaten denna gång var som förra gången, dvs OFÖRÄNDRAT! inget som försvunnit men heller inget som tillkommit i vare sig huvudtumör eller lever och det känns otroligt skönt, dock så hade den berömda tumörmarkören gått från 250 till ca 900 så det visar väl att ngt kanske är på g att hända framöver men det skall vi sätta stopp för med hjälp av ny behandling efter semestern.
Nu blir det rast/vila innan småskitarna kommer hem från dagis
Jag får en del förslag i kommentarsfälten om att prova "Aminoact" så undrar lite över fördelar/nackdelar från er som provat detta tidigare, maila gärna på [email protected]
Godagens!
Det höll en bit iallafall .
Känns sådär måste jag säga för jag tycker personligen att jag orkar och känner mig hyffsat pigg även om jag sover lite mer än tidigare.
Så...inga mer Cellgifter och ingen mer Xeloda just nu utan vi tar nya tag i slutet av Maj efter hemkomst från Mallis
SÖS på torsdag för att få röntgensvar och håller alla tummar och tår för att klumpen inte satt fart där inne för det har jag inte tid med just nu!
Blähhh
Inspiration ?
En kompis/kollega droppade en kommentar på tidigare inlägg om att han hört henne i ngn radiointervju som hängde ihop med en nylansering av ngn bok som tanten skulle skrivit men hittar inte ngn info som kan bekräfta detta.
hade ju sett kul ut om psykologtanten utnyttjade mediautrymmet och diskussionen om oss bloggare för att göra reklam för ngn bok men så dum och korkad kan väl ingen vara? Money talks ..... hmmm .
Helgen som gick då.
Fint väder som man lyckats sova bort, hade lite ont i fredagskväll så smällde i mig några Oxynorm för mycket och vaknade 14 timmar senare på lördag em och undrade vad som hänt..
Söndag förmiddag , vaknar av muntorrhet och blahasmak, visar sig att "bieffekterna" kommit tillbaka från Cellgiftsbehandlingen, dvs svamp i munnen som gör att allt smakar skit och besöket på lokalkrogen där Plankstek beställdes in till söndagmiddag var en otroligt dum investering, tur att man har en arsenal av mediciner så är bara att addera ytterligare ett moment morgon,middag och kväll så blir det väl bra om ngn vecka förhoppningsvis.
På agendan denna vecka då
Måndag : Fixa pass till mig och småtjejerna, Engla måste få ett nytt också då hon e bebis på sitt nuvarande som räcker ngt år till.
Tisdag : Påfyllnad av 1 liter Gemzar ( tror det är en liter ca )
Torsdag: Röntgen av buk och mage, svar veckan därpå.
Onsdag ser relativt ledig ut så ska nog passa på att elda upp massor av skräp på tomten om vädret tillåter.
har jag sagt att synen påverkas av ngn av alla mediciner jag får i mig? hoppas det är tillfälligt eller så är det bara åldern som gör sig påmind.
Blev några rader iallafall.
Trevlig kväll.
Mår helt ok idag!
Var ju ett tag sen man va på SÖS påfyllnadsavdeln men uppskattar verkligen när man kommer dit och sköterskorna säger "Hej kul och se dig" vilket visar att de har koll helt klart!
Nu är klockan strax 20:00 och har ännu inte fått några knepiga bieffekter, det kryper lite i kroppen men äter bra och dricker bra så förhoppningsvis så slipper jag det värsta och kan va som vanligt under morgondagen.
Läser 2 st inlägg från Agne & Ingela på min blogg och kan bara säga, Fan va härligt att höra att det gått så bra för er! Älskar att läsa positiva saker!
Sköt om er och kämpa vidare!
jag tror att jag ska fira det där med lite glass&marräng + chokladsås :-)
påminner mig själv om att det är dags att kolla socker också.... hmm alltid är det ngt
Gokväll
En dag på landet.
Nästa resa till landet får bli när medeltemperaturen i landet passerat 15 grader PLUS!
I morgon är det Tisdagen med stort T, mao dags för ny behandlingsrunda på SÖS och jag vet inte om jag hunnit banka in detta mentalt ännu, känner en viss oro över biefekterna som finns där, typ 2 milj myror som springer omkring i kroppen,rastlöshet & lite hederligt illamående.
Att sätta nålar på mig har jag aldrig bekymrat mig över men nu så börjar sköterskona protestera lite då det tar stopp pga ärrbildningar så är väl snart dags att sätta in en sån däringa port så de kan få fylla på eller tappa av bäst de vill. Väntar och ser ett tag till tror jag.
Snacket just nu då i Cancervärlden
ja ingen har ju kunnat missa att SVT i Söndags sände ett progam som man oklokt nog valde att döpa till "Dödskamp på nätet" och det hela gick ut på att en programledare, en präst, en psykolog och en offentlig cancerpatient vid namn Lotta Gray aka "Vimmelmamman" diskuterade eller belyste bloggens inverkan på oss cancerpatiener och även folk i vår närhet.
Personligen så tycker jag att rubriksättaren omedelbart kunde flytta över till Lokalkanalen eller något och börja om från ruta 1 , jag har ingen dödskamp, jag kämpar inte för att dö JAG KÄMPAR FÖR ATT LEVA!!
Varför ska man prata om det värsta, istället för att fokusera på att göra det bästa möjliga av situationen man hamnat i?
När jag åkte på min lite lätt kraftiga influensa så tog det några dagar innan jag vågade googla min sjukdom och när jag väl gjorde det så hittade jag bara jobbig statistik och negativa saker och INGET positivt som jag kunde hänga upp mig på men nu vet jag ju bättre för jag har funnit bloggarna!
Det finns folk därute som kan och har viljan att besegra cancern och som också låter andra ta del av denna fajt och tänk er att när man är nere på djupaste botten mentalt och kravlar i skiten bara kunna kliva in på nätet,veta vart man ska leta och sen plocka fram det positiva material som faktiskt finns och går att hitta!
Man brukar ju säga att man ska sätta sig in i saker innan man bemöter dem eller kommenterar dem.
Det går inte för en frisk person att sätta sig in i hur en cancerpatient har det , den som säger att "jag förstår" ljuger.
I SVT's program satt en psykolog med som bara såg faror med bloggandet och inte alls förstod varför vi gör det vi gör.
Jag går så långt att jag tror inte hon förstod någonting överhuvudtaget och var bara ett stort misstag i sammansättningen av programmet.
Det som var positivt med programmet var självklart att det gav en vink till folk med samma sjukdom eller anhöriga om att vi bloggare finns härute.
Vi inger förhoppningsvis lite hopp emellanåt och som jag sagt tidigare
"kan jag bara hjälpa 1 enda person till ett lite positivare och drägligare liv genom min blogg så ska jag självklart göra det."
Nu ska jag däremot sova och ser redan fram emot en kanelbulle & kaffe på SÖS imorrn!
