Tack!

Tack till alla som deltog på begravningen och vid minnesstunden! Ingen nämnd och ingen glömd. Begravningen blev vacker och känslosam, och Fonus hade arrangerat alla blommor i kyrkan jättefint. Vi är mycket nöjda. Även minnesstunden var mycket bra ordnad med god förtäring och bra service.

Vill också passa på att tacka alla som skänkt gåvor till Cancerfonden i Johans minne. Hoppas verkligen att forskningen går framåt så cancergåtan kan lösas inom en snar framtid, så vi får behålla våra nära och kära i livet.

God Jul & Gott Nytt År!

Det kom ett samtal . . . . .

I dag fick jag ett samtal från en nära vän till Johan. Han sa att han själv och även många andra som han pratat med skulle vilja göra någonting för barnen, t ex sätta in pengar på deras bankkonton. Han föreslog att jag skulle lägga ut kontonumren här på bloggen. Men jag tycker inte det känns bra att lägga ut kontonummer på bloggen som alla kan se, och banken tyckte inte heller att det var en bra idé. Däremot kan ni maila mig på mrgoldenrat@hotmail.com om ni vill sätta in pengar till barnen, så mailar jag tillbaka kontonummer. Jag ska till banken i morgon och öppna två konton till barnen speciellt för detta ändamål.


Begravning

Begravningen äger rum i Värmdö kyrka torsdagen den 16 december kl 11:00. Efter akten inbjudes till minnesstund. Anmälan om deltagande till minnesstund görs till Fonus, tfn 08-709 84 35 eller nacka@fonus.se, senast den 10 december. Valfri klädsel. I stället för blommor tänk gärna på Cancerfonden, tfn 020-59 59 59. Stort tack till SAH i Nacka och Maria Regina.

Dödsannonsen kommer att publiceras i DN torsdagen den 2 december 2010.

Himlen har fått en ängel

Johan somnade in i dag, den 22 november, kl 18:30.

I morse när jag kom till Maria Regina sa en sköterska att läget var ganska allvarligt. Läkaren var på plats i dag och vi hade ett samtal där hon förklarade att Johan var riktigt dålig. Jag frågade om jag skulle ringa dit Johans mamma (som skulle komma på eftermiddagen), men hon tyckte inte att läget var så akut. När en människa ska dö så kan man inte tugga och svälja, och det kunde Johan fortfarande. När jag var inne hos honom åt han en äppelklyfta och drack lite vatten. Därför sa läkaren att det inte var dags riktigt än.

Läkaren sa att jag ska komma ihåg tre saker när Johan gått bort. Det första är sömn. Det är viktigt för att jag ska orka. Hon föreslog att någon ska passa barnen någon natt så jag får sova ostört. Det andra var att sorgen kommer inte förrän man är klar med allt praktiskt, ungefär tre månader efter dödsfallet. Och det sista var mat och motion, dvs äta regelbundet och träna.

Efter läkarsamtalet ringde jag och förvarnade min barnvakt om att hon troligen måste hämta barnen på dagis och sova kvar hos oss. Sen åkte jag hem och lade ut en nyckel i fall det skulle bli så att hon skulle hämta barnen. Åkte sedan och käkade lite lunch. Kom tillbaka till Johan igen vid 13:30-tiden. Då var även Johans mamma på plats.

Johan var vaken och pratade en massa goja. Nu hade han dock bytt språk och pratade engelska. Vi märkte att han fick väldigt ont under eftermiddagen. Personalen fick komma flera gånger och ge honom morfinsprutor i armen. Johan var vaken under hela eftermiddagen och verkade orolig. vid 17-tiden tryckte jag på knappen igen, och när personalen kom sa jag att vi måste göra något åt saken för Johan har fortfarande ont. De beslutade då att ge honom ordentligt med lugnande kontinuerligt. De satte in en nål i magen som gick till en pump. Han fick även en spruta med lugnande direkt i armen. De höjde även dosen på morfinpumpen. Efter några minuter blev han lugn. Läkaren sa att hon trodde att det skulle vara lugnt i natt och att vi skulle åka hem och sova. Jag bestämde mig för att stanna kvar och äta middag och åka hem när barnen somnat vid 20-tiden.

Klockan var strax efter 18 när jag och Johans mamma kom upp från matsalen. Johan sov. Efter några minuter kom två sköterskor in och kollade till honom. De sa att han andades väldigt ytligt. Man såg det på bröstkorgen. De sa dock att de inte kan säga om det tar två timmar eller tre dagar till. Efter att de gått dröjde det bara några minuter så kom en annan sköterska in. Och precis då gjorde Johan en grimars och drog upp mungiporna, och sen slutade han andas. Man såg det jättetydligt. Sköterskan lyssnade med stetoskop. Hon hörde då jättesvaga hjärtljud i någon minut, sen var de borta. 

Jag tyckte det var väldigt svårt att förstå att han var borta, såg mest ut som han sov fridfullt. Jag kände mig bara tom och lättad. Nu får han sova gott och slippa sina smärtor.

Vi blev lämnade ensamma en stund. Personalen kom in och tände ett ljus. Sen fick vi säga till när vi ville att de skulle klä på honom andra kläder och göra honom fin. Under tiden gick vi ner och tog en kopp te i sällskapsrummet. När vi kom upp igen hade de klätt Johan fint, bäddat rent och lagt en ros på magen. Vi stannade en stund, packade sedan ihop våra saker och åkte hem.

I morgon ska vi åka tillbaka dit och ta med barnen så de får ta avsked av sin pappa. Min önskan är att Johan ska få ligga kvar i rummet tills i morgon bitti, och det var inga problem.


En lååång helg

I går morse besökte jag och barnen Johan. En sköterska var i hans rum när vi kom. Hon föreslog att vi skulle vara nere i vinterträdgården. Hon satte Johan i en liggande rullstol och hjälpte oss ner. Sedan tog hon med barnen till köket och tog fram glass, kakor och saft. Barnen var i sjunde himlen.

De fikade i vinterträdgården. Johan sov mestadels i rullstolen. Barnen gick sedan ut i sällskapsrummet och hämtade lite leksaker. När klockan närmade sig lunch tryckte jag på knappen och bad att vi skulle få hjälp upp på rummet igen. Han pratar fortfarande osammanhängande, de klara stunderna blir kortare.

Vid lunchtid fick Johan besök av en nära vän som stannade en timme. Johan orkade dock inte prata så mycket. Under eftermiddagen var Johans mamma där. Han pratade då en massa osammanhängande goja.

I morse skulle jag och barnen göra en repris på gårdagen. Precis när vi stod och klädde på oss ytterkläderna ringde telefonen. Det var en sköterska på Maria Regina och då fick jag hjärtat i halsgropen för en sekund innan jag uppfattade vad hon sa. Hon ville tala om att Johan hade fått ett singelrum och att vi skulle leta rätt på någon som kunde visa oss rätt när vi kom dit.

Rummet är stort och fint. Gott om plats. Tre fåtöljer, en byrå, garderober, fransk balkong, tv och egen toalett. Barnen ville direkt ner till köket för att hämta glass och saft. Och sen hämta upp leksaker på rummet. Det är lite påfrestande att ha med lilltjejen för hon hajjar inte att man ska vara lugn och tyst utan hoppar, studsar och för liv. Jag tackar gud för att det är måndag i morgon och därmed dagis för barnen.

Den här helgen har varit otroligt lång. Jag har dock hjälpsamma grannar och vänner som erbjuder hjälp. Så i dag tackade jag faktiskt ja till barnvakt i två timmar, så man får lite tid att organisera sina tankar och även lite praktiska saker hemma. Jag har rensat bort alla hans mediciner och näringsdrycker i en påse som hemsjukvården får hämta vid tillfälle. Jag har också iordningställt sovrummet som det var innan sjukdomen kom in i våra liv. Har hängt undan alla kläder som hängt framme och ställt in skor i garderoben.

Det känns märkligt att veta att Johan inte kommer att komma hem igen. Nästan overkligt. Jag har även berättat för stortjejen att hennes pappa inte kommer hem igen och att han kommer dö på "sjukhuset" som vi kallar det för.

I dag har Johan åter igen pratat en massa goja. Han känner dock igen människor. Hoppas att det förblir så. Jag passade på att fråga en sköterska vad som orsakar förvirringen. Hon sa att det förmodligen är leverpåverkan (han har ju metastaser där) eller så har han fått hjärnmetastaser, eller både och.

Johan blir bara tunnare och tunnare. I dag när jag tog i hans arm fanns inte en gnutta fett kvar, utan man känner benen direkt under huden. Och så är det på hela kroppen. Det är fruktansvärt. Han sover, är förvirrad och kräks. Inget värdigt liv. Man hoppas bara att det kommer ta slut väldigt snart. Men ingenting har ju gått snabbt i Johans fall, han har ju levt längre än alla andra, och de säger ju att man dör som man levt livet, och han är ju en envis person. Unga människor har ju dessutom ett starkt hjärta och det tar då längre tid innan man dör. Om nio dagar fyller jag år, jag hoppas verkligen inte att döden inträffar på min födelsedag.

Johans mamma var där under eftermiddagen. Hon berättade att en sköterska hade sagt att Johan hade ramlat i dag. Han hade tagit sig ut i korridoren och ramlat där. Så nu har de installerat ett rörelsegolvlarm som larmar så fort Johan sätter ner en fot i golvet. Det känns tryggt.

Avslutningsvis så har jag, Johans mamma och en sköterska bestämt att Johan inte ska ta emot besök. Sköterskan sa att det inte gynnar Johan på något vis nu, och vi känner likadant.

En händelserik dag och natt

Johan har blivt sämre och sämre för var dag, det har märkts tydligt. Natten mot i dag sov jag inte en blund på hela natten för jag tvingades ligga och lyssna på Johan som låg och förde en dialog med sig själv hela natten. Har läst att döende människor gör så. Man liksom sammanfattar livet och befinner sig i ett läge mellan dröm och verklighet. Han har pratat klart och tydligt och man hade kunnat tro att han var vaken, men det var han inte.

I morse märkte jag att han inte var helt klar i huvudet. Bland annat skulle jag hjälpa honom att byta kalsonger (som han i dag kallade toalettbyxor). När jag väl skulle hjälpa honom med det sa han att han redan hade bytt kalsonger, vilket han inte hade, men han var envis och sa att han visst hade bytt. Bad honom sedan att hålla i spyhinken när jag skulle byta lakan, han tog i stället av fodralet till sin morfinpump. Flera sådana situationer inträffade i morse. Jag tycker det är lite läskigt att jag ska ta hand om honom hemma när han är förvirrad, så både jag och Johans mamma var överens om att vi ville att han skulle komma till hospice, Maria Regina.

Vår favvosyrra kom hit på morgonen och hon ringde läkaren som skulle kolla upp om det fanns plats till Johan på Maria Regina (de hade skickat iväg en remiss dit tidigare i veckan). Det fanns plats och vi blev hämtade av en liggande transport vid lunchtid.

Maria Regina är en stor fin villa, ingen sjukhuskänsla alls. Gammal stil på inredningen, tre våningar, sällskapsrum, matsal, anhörigrum, kök med kokerska, vinterträdgård samt ett litet rum för begravningsceremoni. Anhöriga får äta måltider där om det anmäls i förväg. Fika finns i sällskapsrummet. Det fanns inga singelrum lediga, så Johan fick dela rum med en gammal man.

På eftermiddagen åkte jag hem och hämtade barnen från dagis och fick sedan sällskap av vänner som kom med pizza. Johans mamma stannade kvar hos Johan fram till 18-tiden.

I morgon bitti ska jag och barnen åka dit och hälsa på, under dagen får Johan även besök av en nära vän och på eftermiddagen kommer Johans mamma dit. Jag och Johans mamma får turas om att vara där. Och händer något akut så jag t ex måste åka dit mitt i natten, kan jag ringa min kära barnvakt Johanna som bor en gata bort.

Jag har själv svårt att beskriva hur jag mår i ord. Men jag känner lättnad över att det snart är över. Det är hemskt att se hur cancern bryter ner en människa fullkomligt. Det är inte nu jag förlorar Johan, utan det har jag gjort för länge sen. Jag har ju sörjt och bearbetat denna situation i 1,5 år, då Johan fick beskedet att han har obotlig cancer och väldigt kort tid kvar att leva. Statistiken säger 3-6 månader för pancreascancer, Johan har som sagt klarat 1,5 år. Han är unik, enligt hans onkologläkare som arbetat inom branschen i 34 år. Hon säger att ingen med spridd pancreascancer har klarat sig så länge.

Jag kan förstå om människor som inte varit i min siutation, att förlora en livskamrat mitt i livet när man har småbarn, förstår hur jag känner. Däremot har jag kontakt med några kvinnor som varit exakt i samma situation som mig, och känt precis likadant. Skönt att slippa känna att man är konstig. Jag är ju en väldigt realistisk person som redan från början tog situationen för var den är, till skillnad från Johan, som framställt sig som friskare än han är. Jag vet att många av Johans vänner och bekanta inte förstått/vetat om att Johan inte kan bli frisk, så för många kommer chocken och sorgen nu samtidigt. Jag har ju redan bearbetat chockfasen och en del av sorgefasen. Även om man känner sig stark och handlingskraftig just nu, så vet jag att sorgen och saknaden kommer överrumpla mig när jag minst anar det. Några kvinnor har sagt att när omgivningen trodde att man gått vidare, ungefär ett halvår eller ett år efter dödsfallet, kom depressionen. Vi får se hur det blir i mitt fall.


Smärtan ökar

Hej!

Smärtan ökar. SAH höjde morfinet i måndags, i går och i morse. När sköterskan var här i morse ringde hon överläkaren för att konsultera. Överläkaren bestämde att han ville komma ut och träffa Johan, eftersom vi höjt morfinet flera dagar i rad.

När överläkaren var här vid lunchtid, hade den senaste morfinhöjningen verkat lite grann, så Johan orkade vara vaken och prata. Tidigare i morse när sköterskan var här orkade inte Johan ens hålla ögonen öppna. Överläkaren bestämde att en sköterska skulle komma hit och höjda dosen ytterligare en gång i kväll.

Överläkaren sa även att man mot slutet kan bli förvirrad och inte känna igen ens de närmaste anhöriga. Nu är det inte så ännu i Johans fall, men han har blivit glömsk och kan glömma bort saker man pratat om tidigare under dagen.

Nu under eftermiddagen har Johan åter igen fått mer ont, så jag har precis ringt SAH och bett dem komma hit så snart de kan.

Ingen kan dock säga hur lång tid Johan har kvar. Det kan vara allt från dagar till veckor. Överläkaren trodde dock inte att det kommer ta flera månader i alla fall.

/Nina

Smärta

God kväll!

I morse var SAH här och höjde morfindosen för tredje gången på en vecka. Johan har haft ont i natt och tryckt flera gånger på morfinpumpen. SAH höjde både dosen som portioneras ut en gång i timmen, samt dosen han får varje gång han trycker extra på pumpen.

Johan har sovit hela dagen i dag, så jag har passat på att uträtta lite ärenden i det tråkiga regnvädret.

Har inte mycket mer än så att rapportera.

Ha en bra kväll!

/Nina

Hmm, det funkade inte att länka . . .

 . . . till George. Gör ett nytt försök. Här hittar du George

Tack!

Ett stort tack för alla värmande kommentarer och ett extra stort tack till George som på sin blogg uppmärksammar många som har en svår tid just nu. (Hoppas att det funkar att länka till George´s blogg, har aldrig gjort det förut).

Statusen är oförändrad, dvs det har inte hänt något speciellt sedan förra inlägget.

I går hade vi besök av Johans kusin med familj som bjöd oss på en god lunch. Tack för det Tina och Danne! Det var roligt att ses, det blir alldeles för sällan. Johan orkade sitta upp i sängen och prata en stund. Under tiden fick han i sig en glass och julmust.

När gästerna hade åkt hem passade jag på att vila en stund innan det var dags att fixa mat till småtjejerna. Därefter åkte jag iväg på en trevlig och välbehövlig tjejmiddag på en lokal restaurang.

Nu börjar det bli hög tid att göra oss iordning för att åka på Funky Kidz med stortjejen.

/Nina



Statusuppdatering

Johan är mycket trött och har inte ork att uppdatera bloggen, så jag gör det i stället.

I morse när vi vaknade fick jag ringa SAH och be dem komma hit och höja morfindosen, eftersom Johan haft ont i natt och tryckt flera gånger på pumpen. Man kan bara trycka två gånger i timmen, detta för att man inte ska få i sig för mycket morfin.

Vid 10 kom arbetsterapeuten från SAH hit och installerade ett elryggstöd på Johans säng, så nu kan han sänka och höja ryggstödet med en dosa, precis som på en sjukhussäng. 

Klockan 13 kom läkaren från SAH hit på besök för att kolla hur Johan mår, eftersom han blivit sämre i sin sjukdom sedan läkaren var här sist för drygt en vecka sedan.

Vi diskuterade även om Johan vill vara hemma, på hospice eller på Nacka sjukhus, men han tycker det känns bra att vara hemma. Han har alltid en plats på Nacka sjukhus om han känner att han vill komma in, så fixar de det på studs.

Vi avslutar dagen med att sända en tanke och styrka till Jenny, en småbarnsmamma i samma ålder som Johan och som har samma skitsjukdom. Hon ligger just nu på Ersta hospice och kämpar för sitt liv och har troligtvis bara dagar kvar att leva.

/Nina


Mobilen fungerar

Hej!

Frugan här som vill tala om att Johans mobil fungerar igen.

Mvh
Nina

Mobiltelefon ur funktion

Hej!

Johans fru här som vill tala om att Johans mobil inte fungerar. Av någon konstig anledning går det inte att ladda telefonen, så den är död. Om ni vill få tag på Johan så är det hemtelefonen som gäller.

För övrigt är statusen för närvarande att Johan är trött, sover mycket, har lite ont emellanåt (morfinpumpen hjälper dock väldigt bra) och kräks en del. Fast föda har han inte fått i sig de senaste två veckorna, så det är mest vatten, piggelin, cola och lite äppelklyftor som går ner.

Mvh
Nina

Ny vecka och nya tankar

Sitter i soffan och har nyss kollat på "The Event" som jag inte kan bestämma mig för om den är bra eller dålig, troligtvis är den bra men det kommer ta några fler avsnitt innan man växer in i den så att säga.

Veckan som varit har varit lugn och inget oförutsätt har hänt, jag kånkar omkring med min lilla smärtapparat och faktiskt bara glömt den 2 ggr vilket man blir snabbt påmind om då slangen sträcker ut sig ordentligt, Undrar hur mycket den håller för?

Vet att jag tackat tidigare men måste göra det en gång till så ett STORT JÄTTE TACK för alla de kommentarer ni skrivit under veckan, de värmer något enormt ska ni veta, känd eller okänd spelar ingen roll ...
När vi ändå är inne på värmande kommentarer mm så tänker jag tillbaka till ett inlägg i somras som handlade om att våga bemöta en cancerpatient, och det är just det våga bemöt! stoppa inte huvudet i sanden,ta inga omvägar, fundera inte över konstiga och krångliga mail, det räcker med att visa att du finns till och att stödet finns där.


I övrigt så har veckan varit ok, AIK tar poäng i Ishockeyn och ser nu också ut att klara sig kvar i Allsvenskan vilket få trodde för några veckor sen.



Jättekramar till er alla

//Johan S

Onsdag och Solsken

God förmiddag

I dag bockar vi av Onsdagen i allmanackan och lägger även till lite solsken!
Solskenet är dubbeltydigt då jag även mår en smula bättre i kroppen vilket bekräftar att morfinet från min halva tegelsten som jag bär med mig börjar sätta sig en smula, jag är dock inte redo för några större bedrifter men får vara nöjd med att inte sova bort all tid som finns.
Nämnde även i förra inlägget att jag fått låna en madrass liknande Tempurmadrasserna och den fortsätter fungera fin fint,Madrassen har även gjort att vi flyttat ner en säng från lillstugan till sovrummet så nu är det 3 sängar på rad vilket gör att vi får extra mycket plats för ungarna när de kommer trampande på nätterna.

Efter doktorns förra besök så ville de gärna ha en återträff vilket vi hade nu i Tisdags och de hade egentligen ingenting specifikt på agendan utan ville mer kolla hur vi tagit föregående besök och även om vi hade några fler frågor och det har vi ju hela tiden...
En fråga som dök upp hos oss var hur det kan vara möjligt att kroppen förändrar sig från bra till riktigt dåligt på ganska kort tid. Här fick vi till svar att cancer är en lömsk sjukdom och den kan låta personen i fråga vara relativt pigg & nästan frisk under lång tid för att sedan sätta fart ordentligt därefter och det är ju tyvärr något som jag känner igen från våren/sommaren då allt var klockrent och jobbade till och med nästan heltid under Juni-Juli & Augusti men därefter tappat ordentligt i vikt, börjat kräkas sover mer och mer och inte att förglömma då smärtorna som gör sig påminda allt eftersom.
till sist så knackar ju döden på dörren och då vill man ju gärna veta hur det känns men hur ska någon kunna svara på det? har man slocknat så har man och kan ju inte fylla i ngt frågeformulär från Socialstyrelsen på 24 sidor så vi får väl se...
En sak sa doktorn iallafall att många med min typ av sjukdom knallar vidare i sömnen men det finns också fall där man får bråka med smärtan ordentligt och där gled doktorn då snabbt in på den pump jag fick förra veckan och som fungerat riktigt bra må jag säga, Den fyller ju på med smärtstillande konstant vilket gör att jag slipper vakna för att trycka i mig några extra tabletter för att jag för tillfället har lite extra ont och passar inte det konstanta flödet ( var 15 min) så kan jag också fylla på extra doser med ett extra tryck så får jag det jag är ute efter.

I övrigt så har det inte hänt så mycket vilket kanske är förklarligt med tanke på att man är sängliggande mest hela tiden.
Vill tacka alla bloggläsare som läser och skriver uppmuntrande kommentarer, det värmer ordentligt!
Ses om några dagar igen.
//Johan


Tic Toc Tic Toc , Liemannen bankar på dörren

Hej på alla bloggfantaster

Var ju som bekant hos doktorn föregående Tisdag där vi pratade rent allmänt men också att jag är väldigt svag i kroppen och på grund av det  kan de inte sätta in någon behandling och sen dess så jag väl sovit bort dag för dag och risken att maten i kylskåpet ska ta slut är obefintlig för mat får jag inte i mig alls alternativ väldigt små portioner.
Smärtan som finns inombords skrev jag om i förra inlägget och inget har hänt där utan jag fortsätter att knapra tabletter och på grund av detta så fattade jag inga misstankar när Doktorn ringde i Måndags förmiddag om att de ville komma ut och hälsa på under Tisdagen vilket de också gjorde.
Vi sitter där lugnt och stilla och jag får berätta hur jag känner ,dels mig men också hur jag uppfattar Doktorn från SöS och Personalen från SAH i Nacka och på den frågan var ju svaret bara beröm och som jag sa till Per(en av doktorerna på hembesöket) så har jag det förtroendet för Gisella på SöS att hon lika gärna kunnat vara min mor.

Troligtvis var det svaret något i stil med vad han ville höra för vi gled sakta in på mig som person, hur mycket jag tänkt på sjukdomen under loppets gång och vad allt betyder med mera och det hela brast för mig när vi kom in på barnen och om jag tänkt på att spela in någon film eller skriva brev som de tillexempel får öppna vid specifikt datum.
Här kunde jag inte hålla mig utan tårana tog överhanden så jag reste på mig och gick in i sovrummet, efter några minuter så kom Per in och frågade om det var ok att han och jag pratade så kunde frugan prata med den andra doktorn ute i vardagsrummet och som av en händelse så var den doktorn av det kvinnliga könet...
När vi pratat en stund så bestämde vi oss för att gå ut och prata allihopa tillsammans och där kom ju då frågorna som man absolut vill slippa och de är ju i stil med har ni planerat något för barnen?, hur har ni tänkt er framöver, vill jag vara hemma i min säng eller vill jag vara på annan plats sista tiden? osv osv.

Barnen vet ju att jag är sjuk och accepterar att jag ligger i sängen men frågan är ju hur mottagliga de är för mer konkret information , särskilt då Engla som är den äldre av de 2 virvelvindarna och det är ju jättesvårt, jag har ingen aning om det kommer ta 3 dagar - 3 veckor eller 3 månader eller kanske tom 1 år  och att berätta en sak för tidigt kanske sätter igång väldiga funderingar och mer förstör än hjälper, svår situation helt klart.
Vänder man på paketet så är ju också frågan om jag vill ligga i sängen 1 år och bara ha ont ont ont , det livet ska ju vara drägligt isåfall men man kan kanske inte beställa eller avbeställa såna saker.

I dag Onsdag eftermiddag kom en doktor hem från SAH med en madrass under armen som var snarlik Tempurmadrassen.
Den ska iallafall passa utmärkt till patienter med svåra smärtor och göra det lättare att sova. ska testa den nu och fram till Måndag men första timmen så verkar den helt ok iallafall

På fredag så kommer doktorn och monterar in en morfinpump som jag ska släpa med mig, vet inte exakt hur stor den är men halv tegelsten kanske är nära sanningen.
Jag försöker också jobba igång magen för den verkar ha lagt av lite före allt annat och borde diskas för tjuvstart.
Kroppen behöver näring vilket jag försöker ge den men får jag inte i mig något så blir det svårt men jag har beställt hem några små handgranater som funkat tidigare och får hoppas att de funkar lika bra denna gång.

Så ....15 kilo Muskler och fett sökes febrilt och det skulle jag gärna vilja toppa med hyffsad motion så kanske jag kan ta tag i det här igen för vad jag förstår så är det här problemet ligger.


Nog om mig nu för i kväll
Även om det sägs en sak så ska jag se till att det blir något helt annat av det hela!


Gokväll


En av de värre helgerna

Sitter uppe och slöblänger lite på TV och zappade in "Kungarna av Tylösand" på Kanal 5 och undrar lite stilla vart det där gänget gjort av sina hjärnceller, bevisligen har de inte många men några få borde de ha då de kan gå och prata mm men sen tar det stopp.
Undrar hur man tänker som Tv annonsör, VILL man synas i det sällskapet frivilligt och betala massor med pengar för det till råga på allt.... jag veta f-n men jag vet jag vet, jag har passerat 40 bast och det märks väl i såna här situationer kan jag misstänka.


Jag själv då ?

Kan väl sammanfatta det hela som så att denna "Weekend" dvs Torsd-Sönd har varit en total katastrof där jag mestadels varit sängliggande med smärtgenombrott efter smärtgenombrott. Dessa försöker jag "klippa av" med hjälp av Oxynorm tabletter ( 4 st 0,20microgram åt gången) och det funkar bra men tyvärr så blir man också trött av dem så resultatet blir att man somnar till en stund medans de hjälper som bäst och när man vaknar så är det dags igen för värken att komma krypande och så har jag hållit på helgen lång.
Ska se om vi kan höja plåstret som sitter på armen ännu mer men känns som man är en gående morfinbomb just nu men det sitter väl mest i huvudet misstänker jag......

I morgon kväll så börjar vi med "matning" nattetid igen så får vi se hur det går denna gång, fick lite kommentarer på tidigare inlägg ang min mage och droppmatning och svar på detta blir ngt i stil med att min mage fungerar inte till 100% beroende på all medicin man trycker i sig och måste då genast kompensera med olika typer av laxerande medel och hänger man inte med där så finns alltid risken att det stoppar upp vilket det gjort ett antal gånger under loppets gång, nu tror jag dock att jag för tillfället är på bana och får hålla tummarna att det vill sig väl även i fortsättningen för det är satan i gatan inte roligt när magen strular.
Nog om detta!

Måndag morgon blir det troligtvis en vanlig dag för frugan och ungarna, Engla's vattkoppor har lagt sig och inget synligt på lilla Elvira fast det är nog bara en fråga om tid innan hon har fullt med prickar också misstänker jag



Till sist så vill jag bara säga ETT STORT GRATTIS PÅ 23ÅRS DAGEN till Sara som har bloggen http://enklalivet.blogg.se/
Sara har tyvärr drabbats av samma skit som jag men kämpar på så att doktorerna får veta att de lever.

Värktabletter och krashlandande svanar på tomten

Natt mot Torsdag just nu och försöker tänka till hur veckan varit so far och sammanfattningsvis så kan man väl säga som så att den inte varit den roligaste.
Lördagen var det strålande höstväder och vad passar då inte bättre än att städa ur båten och fixa till den inför vintern vilket man bör eller rättare sagt ska göra, jag höll på att svimma efter 10 minuter av bottenskrapande på ett ungefär, inget tungt jobb överhuvudtaget men kroppen säger  iallafall ifrån så det blev till att gå in och lägga sig ett tag på sängen innan vi fick eftermiddags besök, tog väl 10 sekunder så hade jag somnat och vaknade 2 timmar senare till halvjummet kaffe och ett tomt kakfat.
besöket var några bekanta som hört att Engla hade vattkoppor och det var ju helt utmärkt för deras dotter hade ännu inte haft det så vi jublade i kapp när Engla gav den andra tjejen en kram bland annat. Stackars barn egentligen men det sägs ju att det är bättre att ha det nu än senare i livet.

Veckan i övrigt så har det väl inte hänt något kul direkt utan jag fortsätter knapra mina tabletter, pratar en del i telefon med doktorn som verkar ha en standardfras vad det gäller värk/smärta och det man hör jämnt är " ska vi inte höja plåstret" har säkert nämnt det tidigare men jag får alltså morfinplåster som jag byter varannan dag och de har jag på överarmen växlande från sida till sida med 2 dagars intervaller.
Självklart kan man höja plåstret vilket vi också gjort i omgångar, jag vill dock att man utesluter andra saker först innan man går in och höjer för det blir garanterat svårt att sänka senare.
De tabletter jag då käkar är till för att få ner tillfällig smärta.

På tisdagen så for jag och frugan till Södersjukhuset för det besök som vi skulle gjort veckan innan men föll bort pga att jag mådda blaha då, denna Tisdag var allt dock mycket bättre, fick i mig lite frukost hemma och även om jag mådde illa efter den så fick jag iallafall i mig lite och det är alltid trevligt.
Väl på SÖS och inne på doktorns rum så pratade vi självklart om mitt tillstånd men även om saker och ting runt omkring mig för det finns en risk att man lurar sig själv på olika saker och ser dessa på ett mörkare sätt än man behöver så de bitarna satt vi och pratade om ett tag och jag tror nog att det kom ngt gott ut av den diskussionen faktiskt.
Lite senare så gled vi in på min hälsostatus i sifferform så att säga, alla ser att jag är relativt blek och smal så det man tittar på i övrigt blir då proverna som tagits och där "ser allt bra ut" förutom den berömda Tumörmarkören som nu brakat i väg och är uppe i 9000!! som sjukast hade jag 29000 och under våren/sommaren när jag var som piggast så var jag nere i 30-40ca och att få höra siffran 9000 känns inte så där jättebra för då vet både jag och doktorn och frugan att tumören har börjat röra på sig ordentligt därinne men då finns det också ett stort MEN!
Min kropp är i nuläget för svag för att sätta in någon behandling så vi ska avvakta med den några veckor och därefter får vi se hur läget ligger till då ( tror vi skulle tillbaka i början av Nov)

Ovanstående känns sådär minst sagt och vet inte själv hur jag ska rätta till kroppen och ge den styrka, Mat äter jag både rätt väg men också med dropp även fast de fick plocka bort droppet i förtid sista gången då jag mådde pyton av det hela. Vi sparkar igång igen kommande vecka så får se till att må bättre då!


Imorrn kväll , eller rättare sagt ikväll för klockan e mycket nu så blir det Ishockey på hovet där AIK tar hand om Modo vilket jag ska försöka gå på då jag har en polare som har fått för sig att Modo är laget i hans hjärta så visst vill han se AIK förnedra Modo så gärna för mig , hoppas bara att jag orkar med det hela men det ordnar sig nog
Fotbollen glömmer vi bort så länge..

just jäklar!
jag sitter och skriver att det inte händer så mycket men natt mot Onsdag, dvs dagen som varit så krashlandade en SVAN på vår tomt mitt i natta och både frugan och jag blev hyffsat rädda av oljudet för svanen var precis utanför sovrumsfönstret och förde ordentligt med oväsen, vi visste ju inte då att det var en Svan utan det upptäckte vi på morgonen då den knallade omkring på tomten argt väsande när man tittade på den.
Vi undrade självklart hur vi skulle få bort den från tomten då de behöver en lång startsträcka för att komma upp i luften och en sådan kan vår tomt inte erbjuda utan det blir några meter gräsmatta på sin höjd och det knepiga i alltihop är att vi har staket runt tomten så den var så att säga fångad hos oss.
Tidig eftermiddag så kommer några skolungar knackande på dörren och säger att "det sitter fast en svan i ert staket" och tro på fan det, Svanen har hittat ett litet hål där en bräda var borta och där försökte svanen ta sig ut med mindre lyckat resultat. 
Det ska villigt erkännas att jag gillar inte svanar och jag tror inte de gillar mig heller så hade ingen större lust att börja leka med en svan som sitter fast i staketet men som tur var så kommer en granne förbi  och han har inga problem alls med svanar så han lyckas  bryta upp staketet och svanen kommer loss, därefter så parkerar svanen där och vägrar flytta på sig ända tills en annan granne vid namn Daniel kommer förbi och helt enkelt tar och plockar upp svanen och bär ner den där den hör hemma, dvs i havet ca 500m från oss.
Så eloge till de som vågade för jag hade aldrig gjort det själv den saken är helt säker :-)


Nog om mig nu så släcker vi lampan och sover några timmar
//Johan

Att sova bort dagarna

Jag är här!

Måste först få säga tack till alla som undrar vart jag är & hur jag mår då det var ett tag sen jag skrev här, jag tappar liksom farten ibland och gäller tyvärr vardagen i övrigt också.
Sen ca 2 veckor tillbaka så är jag satt på kortisonkur ( igen) och har även fått en "pickline" insatt i armen där de kan ta prover och fylla på med det som behövs och det som behövs sen ca 2 veckor tillbaka är energi och näring.

Vid 19:30 snåret på kvällen så kommer hemsjukvården och kopplar in en påse näring/mat till en droppställning som jag har hela natten fram tills 09:00 ca då de kommer och kopplar loss mig och då är det meningen att jag ska vara fri och kunna göra vad som helst fram tills kvällen då det är dags för samma procedur igen,tanken är också att det jag får på påse skall stimulera aptiten i övrigt så att jag får i mig riktig mat, det fungerar med blandad framgång.

Tyvärr så är det något i ovanstående som gör mig trött och orkeslös vilket gör att när jag är fri från slangen så passar jag på att sova lite till och lite till kan ibland innebära hela dagen...
så där har ni mitt liv just nu....matså sova mat sova + att det ibland dyker upp lite smärta som dövas med oxynorm


Nu blir det lite Kvällspoker och imorgonkväll så blir det finalspel för att vinna pokerresa till Valencia.


Pigg piggare på fel tid

Så sitter man här i soffan när klockan passerat midnatt och mer därtill, fastfjädrad vid en droppställning som sakta men säkert fyller på lite käk till min tunna kropp.

Har på sista tiden lyckats vända på dygnet totalt vilket gör att jag kommer fel med medicineringen som bland annat består av Cortison och det blir man minst sagt pigg av så det är inget bra att ta detta sen eftermiddag som jag gör just ni men får skylla mig själv en smula när jag sover bort förmiddagarna.

Ska ha matdroppet 2 dag/kvällar till så sista blir Torsd morgon då de plockar bort det hela och därefter är tanken att jag ska få i mig käket den vanliga vägen så vi får hoppas att kroppen är med på noterna för man blir minst sagt lite låst av att ha detta med sig hela tiden.(vill man så finns det visst ryggsäck som man kan ha dagtid också...)
Får väl se om man orkar pallra sig iväg och rösta på Onsd/Torsd så man inte blir avbockad som soffliggare och det vill man ju inte..blir nog samma parti som förra valet tror jag.

När jag väl kom upp i dag så stod det ett helt nytt köksbord i köket som frugan varit och inhandlat på IKEA, hon kunde inte ta hem det själv i bilen så det fick bli bud från KungensKurva till Norra Värmdö till den nätta summan av 750kr....plus då bordet a 5000kr,känns som det är liiiite väl mycket pengar som rinner ut från den här familjen just nu men är det slut så är det slut som man brukar säga.
Tror det döljer sig ett behov utav att handla prylar för att förtränga andra saker som är jobbiga att tänka på för tillfället.

Personligen så har jag tagit upp mitt pokerspelande igen efter ett uppehåll på minst 6 månader och so far så är det inkomster som gäller där men som jag brukar säga så är det inga pengar man kan räkna med månad för månad.Ska nog försöka kvala in till några tävlingar utomlands, Ladbrokes har en kryssning som går av stapeln i Januari med Karribien som mål, vore inte helt fel :-)


Nähä, får väl hoppa i säng och räkna lite får eller nått och sen se till att man kommer upp hyffsat nu på morgonkvisten.

Morrn morrn
// Johan S

Tidigare inlägg
RSS 2.0