Tack!

Tack till alla som deltog på begravningen och vid minnesstunden! Ingen nämnd och ingen glömd. Begravningen blev vacker och känslosam, och Fonus hade arrangerat alla blommor i kyrkan jättefint. Vi är mycket nöjda. Även minnesstunden var mycket bra ordnad med god förtäring och bra service.

Vill också passa på att tacka alla som skänkt gåvor till Cancerfonden i Johans minne. Hoppas verkligen att forskningen går framåt så cancergåtan kan lösas inom en snar framtid, så vi får behålla våra nära och kära i livet.

God Jul & Gott Nytt År!

Det kom ett samtal . . . . .

I dag fick jag ett samtal från en nära vän till Johan. Han sa att han själv och även många andra som han pratat med skulle vilja göra någonting för barnen, t ex sätta in pengar på deras bankkonton. Han föreslog att jag skulle lägga ut kontonumren här på bloggen. Men jag tycker inte det känns bra att lägga ut kontonummer på bloggen som alla kan se, och banken tyckte inte heller att det var en bra idé. Däremot kan ni maila mig på mrgoldenrat@hotmail.com om ni vill sätta in pengar till barnen, så mailar jag tillbaka kontonummer. Jag ska till banken i morgon och öppna två konton till barnen speciellt för detta ändamål.


Begravning

Begravningen äger rum i Värmdö kyrka torsdagen den 16 december kl 11:00. Efter akten inbjudes till minnesstund. Anmälan om deltagande till minnesstund görs till Fonus, tfn 08-709 84 35 eller nacka@fonus.se, senast den 10 december. Valfri klädsel. I stället för blommor tänk gärna på Cancerfonden, tfn 020-59 59 59. Stort tack till SAH i Nacka och Maria Regina.

Dödsannonsen kommer att publiceras i DN torsdagen den 2 december 2010.

Himlen har fått en ängel

Johan somnade in i dag, den 22 november, kl 18:30.

I morse när jag kom till Maria Regina sa en sköterska att läget var ganska allvarligt. Läkaren var på plats i dag och vi hade ett samtal där hon förklarade att Johan var riktigt dålig. Jag frågade om jag skulle ringa dit Johans mamma (som skulle komma på eftermiddagen), men hon tyckte inte att läget var så akut. När en människa ska dö så kan man inte tugga och svälja, och det kunde Johan fortfarande. När jag var inne hos honom åt han en äppelklyfta och drack lite vatten. Därför sa läkaren att det inte var dags riktigt än.

Läkaren sa att jag ska komma ihåg tre saker när Johan gått bort. Det första är sömn. Det är viktigt för att jag ska orka. Hon föreslog att någon ska passa barnen någon natt så jag får sova ostört. Det andra var att sorgen kommer inte förrän man är klar med allt praktiskt, ungefär tre månader efter dödsfallet. Och det sista var mat och motion, dvs äta regelbundet och träna.

Efter läkarsamtalet ringde jag och förvarnade min barnvakt om att hon troligen måste hämta barnen på dagis och sova kvar hos oss. Sen åkte jag hem och lade ut en nyckel i fall det skulle bli så att hon skulle hämta barnen. Åkte sedan och käkade lite lunch. Kom tillbaka till Johan igen vid 13:30-tiden. Då var även Johans mamma på plats.

Johan var vaken och pratade en massa goja. Nu hade han dock bytt språk och pratade engelska. Vi märkte att han fick väldigt ont under eftermiddagen. Personalen fick komma flera gånger och ge honom morfinsprutor i armen. Johan var vaken under hela eftermiddagen och verkade orolig. vid 17-tiden tryckte jag på knappen igen, och när personalen kom sa jag att vi måste göra något åt saken för Johan har fortfarande ont. De beslutade då att ge honom ordentligt med lugnande kontinuerligt. De satte in en nål i magen som gick till en pump. Han fick även en spruta med lugnande direkt i armen. De höjde även dosen på morfinpumpen. Efter några minuter blev han lugn. Läkaren sa att hon trodde att det skulle vara lugnt i natt och att vi skulle åka hem och sova. Jag bestämde mig för att stanna kvar och äta middag och åka hem när barnen somnat vid 20-tiden.

Klockan var strax efter 18 när jag och Johans mamma kom upp från matsalen. Johan sov. Efter några minuter kom två sköterskor in och kollade till honom. De sa att han andades väldigt ytligt. Man såg det på bröstkorgen. De sa dock att de inte kan säga om det tar två timmar eller tre dagar till. Efter att de gått dröjde det bara några minuter så kom en annan sköterska in. Och precis då gjorde Johan en grimars och drog upp mungiporna, och sen slutade han andas. Man såg det jättetydligt. Sköterskan lyssnade med stetoskop. Hon hörde då jättesvaga hjärtljud i någon minut, sen var de borta. 

Jag tyckte det var väldigt svårt att förstå att han var borta, såg mest ut som han sov fridfullt. Jag kände mig bara tom och lättad. Nu får han sova gott och slippa sina smärtor.

Vi blev lämnade ensamma en stund. Personalen kom in och tände ett ljus. Sen fick vi säga till när vi ville att de skulle klä på honom andra kläder och göra honom fin. Under tiden gick vi ner och tog en kopp te i sällskapsrummet. När vi kom upp igen hade de klätt Johan fint, bäddat rent och lagt en ros på magen. Vi stannade en stund, packade sedan ihop våra saker och åkte hem.

I morgon ska vi åka tillbaka dit och ta med barnen så de får ta avsked av sin pappa. Min önskan är att Johan ska få ligga kvar i rummet tills i morgon bitti, och det var inga problem.


En lååång helg

I går morse besökte jag och barnen Johan. En sköterska var i hans rum när vi kom. Hon föreslog att vi skulle vara nere i vinterträdgården. Hon satte Johan i en liggande rullstol och hjälpte oss ner. Sedan tog hon med barnen till köket och tog fram glass, kakor och saft. Barnen var i sjunde himlen.

De fikade i vinterträdgården. Johan sov mestadels i rullstolen. Barnen gick sedan ut i sällskapsrummet och hämtade lite leksaker. När klockan närmade sig lunch tryckte jag på knappen och bad att vi skulle få hjälp upp på rummet igen. Han pratar fortfarande osammanhängande, de klara stunderna blir kortare.

Vid lunchtid fick Johan besök av en nära vän som stannade en timme. Johan orkade dock inte prata så mycket. Under eftermiddagen var Johans mamma där. Han pratade då en massa osammanhängande goja.

I morse skulle jag och barnen göra en repris på gårdagen. Precis när vi stod och klädde på oss ytterkläderna ringde telefonen. Det var en sköterska på Maria Regina och då fick jag hjärtat i halsgropen för en sekund innan jag uppfattade vad hon sa. Hon ville tala om att Johan hade fått ett singelrum och att vi skulle leta rätt på någon som kunde visa oss rätt när vi kom dit.

Rummet är stort och fint. Gott om plats. Tre fåtöljer, en byrå, garderober, fransk balkong, tv och egen toalett. Barnen ville direkt ner till köket för att hämta glass och saft. Och sen hämta upp leksaker på rummet. Det är lite påfrestande att ha med lilltjejen för hon hajjar inte att man ska vara lugn och tyst utan hoppar, studsar och för liv. Jag tackar gud för att det är måndag i morgon och därmed dagis för barnen.

Den här helgen har varit otroligt lång. Jag har dock hjälpsamma grannar och vänner som erbjuder hjälp. Så i dag tackade jag faktiskt ja till barnvakt i två timmar, så man får lite tid att organisera sina tankar och även lite praktiska saker hemma. Jag har rensat bort alla hans mediciner och näringsdrycker i en påse som hemsjukvården får hämta vid tillfälle. Jag har också iordningställt sovrummet som det var innan sjukdomen kom in i våra liv. Har hängt undan alla kläder som hängt framme och ställt in skor i garderoben.

Det känns märkligt att veta att Johan inte kommer att komma hem igen. Nästan overkligt. Jag har även berättat för stortjejen att hennes pappa inte kommer hem igen och att han kommer dö på "sjukhuset" som vi kallar det för.

I dag har Johan åter igen pratat en massa goja. Han känner dock igen människor. Hoppas att det förblir så. Jag passade på att fråga en sköterska vad som orsakar förvirringen. Hon sa att det förmodligen är leverpåverkan (han har ju metastaser där) eller så har han fått hjärnmetastaser, eller både och.

Johan blir bara tunnare och tunnare. I dag när jag tog i hans arm fanns inte en gnutta fett kvar, utan man känner benen direkt under huden. Och så är det på hela kroppen. Det är fruktansvärt. Han sover, är förvirrad och kräks. Inget värdigt liv. Man hoppas bara att det kommer ta slut väldigt snart. Men ingenting har ju gått snabbt i Johans fall, han har ju levt längre än alla andra, och de säger ju att man dör som man levt livet, och han är ju en envis person. Unga människor har ju dessutom ett starkt hjärta och det tar då längre tid innan man dör. Om nio dagar fyller jag år, jag hoppas verkligen inte att döden inträffar på min födelsedag.

Johans mamma var där under eftermiddagen. Hon berättade att en sköterska hade sagt att Johan hade ramlat i dag. Han hade tagit sig ut i korridoren och ramlat där. Så nu har de installerat ett rörelsegolvlarm som larmar så fort Johan sätter ner en fot i golvet. Det känns tryggt.

Avslutningsvis så har jag, Johans mamma och en sköterska bestämt att Johan inte ska ta emot besök. Sköterskan sa att det inte gynnar Johan på något vis nu, och vi känner likadant.

En händelserik dag och natt

Johan har blivt sämre och sämre för var dag, det har märkts tydligt. Natten mot i dag sov jag inte en blund på hela natten för jag tvingades ligga och lyssna på Johan som låg och förde en dialog med sig själv hela natten. Har läst att döende människor gör så. Man liksom sammanfattar livet och befinner sig i ett läge mellan dröm och verklighet. Han har pratat klart och tydligt och man hade kunnat tro att han var vaken, men det var han inte.

I morse märkte jag att han inte var helt klar i huvudet. Bland annat skulle jag hjälpa honom att byta kalsonger (som han i dag kallade toalettbyxor). När jag väl skulle hjälpa honom med det sa han att han redan hade bytt kalsonger, vilket han inte hade, men han var envis och sa att han visst hade bytt. Bad honom sedan att hålla i spyhinken när jag skulle byta lakan, han tog i stället av fodralet till sin morfinpump. Flera sådana situationer inträffade i morse. Jag tycker det är lite läskigt att jag ska ta hand om honom hemma när han är förvirrad, så både jag och Johans mamma var överens om att vi ville att han skulle komma till hospice, Maria Regina.

Vår favvosyrra kom hit på morgonen och hon ringde läkaren som skulle kolla upp om det fanns plats till Johan på Maria Regina (de hade skickat iväg en remiss dit tidigare i veckan). Det fanns plats och vi blev hämtade av en liggande transport vid lunchtid.

Maria Regina är en stor fin villa, ingen sjukhuskänsla alls. Gammal stil på inredningen, tre våningar, sällskapsrum, matsal, anhörigrum, kök med kokerska, vinterträdgård samt ett litet rum för begravningsceremoni. Anhöriga får äta måltider där om det anmäls i förväg. Fika finns i sällskapsrummet. Det fanns inga singelrum lediga, så Johan fick dela rum med en gammal man.

På eftermiddagen åkte jag hem och hämtade barnen från dagis och fick sedan sällskap av vänner som kom med pizza. Johans mamma stannade kvar hos Johan fram till 18-tiden.

I morgon bitti ska jag och barnen åka dit och hälsa på, under dagen får Johan även besök av en nära vän och på eftermiddagen kommer Johans mamma dit. Jag och Johans mamma får turas om att vara där. Och händer något akut så jag t ex måste åka dit mitt i natten, kan jag ringa min kära barnvakt Johanna som bor en gata bort.

Jag har själv svårt att beskriva hur jag mår i ord. Men jag känner lättnad över att det snart är över. Det är hemskt att se hur cancern bryter ner en människa fullkomligt. Det är inte nu jag förlorar Johan, utan det har jag gjort för länge sen. Jag har ju sörjt och bearbetat denna situation i 1,5 år, då Johan fick beskedet att han har obotlig cancer och väldigt kort tid kvar att leva. Statistiken säger 3-6 månader för pancreascancer, Johan har som sagt klarat 1,5 år. Han är unik, enligt hans onkologläkare som arbetat inom branschen i 34 år. Hon säger att ingen med spridd pancreascancer har klarat sig så länge.

Jag kan förstå om människor som inte varit i min siutation, att förlora en livskamrat mitt i livet när man har småbarn, förstår hur jag känner. Däremot har jag kontakt med några kvinnor som varit exakt i samma situation som mig, och känt precis likadant. Skönt att slippa känna att man är konstig. Jag är ju en väldigt realistisk person som redan från början tog situationen för var den är, till skillnad från Johan, som framställt sig som friskare än han är. Jag vet att många av Johans vänner och bekanta inte förstått/vetat om att Johan inte kan bli frisk, så för många kommer chocken och sorgen nu samtidigt. Jag har ju redan bearbetat chockfasen och en del av sorgefasen. Även om man känner sig stark och handlingskraftig just nu, så vet jag att sorgen och saknaden kommer överrumpla mig när jag minst anar det. Några kvinnor har sagt att när omgivningen trodde att man gått vidare, ungefär ett halvår eller ett år efter dödsfallet, kom depressionen. Vi får se hur det blir i mitt fall.


Smärtan ökar

Hej!

Smärtan ökar. SAH höjde morfinet i måndags, i går och i morse. När sköterskan var här i morse ringde hon överläkaren för att konsultera. Överläkaren bestämde att han ville komma ut och träffa Johan, eftersom vi höjt morfinet flera dagar i rad.

När överläkaren var här vid lunchtid, hade den senaste morfinhöjningen verkat lite grann, så Johan orkade vara vaken och prata. Tidigare i morse när sköterskan var här orkade inte Johan ens hålla ögonen öppna. Överläkaren bestämde att en sköterska skulle komma hit och höjda dosen ytterligare en gång i kväll.

Överläkaren sa även att man mot slutet kan bli förvirrad och inte känna igen ens de närmaste anhöriga. Nu är det inte så ännu i Johans fall, men han har blivit glömsk och kan glömma bort saker man pratat om tidigare under dagen.

Nu under eftermiddagen har Johan åter igen fått mer ont, så jag har precis ringt SAH och bett dem komma hit så snart de kan.

Ingen kan dock säga hur lång tid Johan har kvar. Det kan vara allt från dagar till veckor. Överläkaren trodde dock inte att det kommer ta flera månader i alla fall.

/Nina

Smärta

God kväll!

I morse var SAH här och höjde morfindosen för tredje gången på en vecka. Johan har haft ont i natt och tryckt flera gånger på morfinpumpen. SAH höjde både dosen som portioneras ut en gång i timmen, samt dosen han får varje gång han trycker extra på pumpen.

Johan har sovit hela dagen i dag, så jag har passat på att uträtta lite ärenden i det tråkiga regnvädret.

Har inte mycket mer än så att rapportera.

Ha en bra kväll!

/Nina

Hmm, det funkade inte att länka . . .

 . . . till George. Gör ett nytt försök. Här hittar du George

Tack!

Ett stort tack för alla värmande kommentarer och ett extra stort tack till George som på sin blogg uppmärksammar många som har en svår tid just nu. (Hoppas att det funkar att länka till George´s blogg, har aldrig gjort det förut).

Statusen är oförändrad, dvs det har inte hänt något speciellt sedan förra inlägget.

I går hade vi besök av Johans kusin med familj som bjöd oss på en god lunch. Tack för det Tina och Danne! Det var roligt att ses, det blir alldeles för sällan. Johan orkade sitta upp i sängen och prata en stund. Under tiden fick han i sig en glass och julmust.

När gästerna hade åkt hem passade jag på att vila en stund innan det var dags att fixa mat till småtjejerna. Därefter åkte jag iväg på en trevlig och välbehövlig tjejmiddag på en lokal restaurang.

Nu börjar det bli hög tid att göra oss iordning för att åka på Funky Kidz med stortjejen.

/Nina



Statusuppdatering

Johan är mycket trött och har inte ork att uppdatera bloggen, så jag gör det i stället.

I morse när vi vaknade fick jag ringa SAH och be dem komma hit och höja morfindosen, eftersom Johan haft ont i natt och tryckt flera gånger på pumpen. Man kan bara trycka två gånger i timmen, detta för att man inte ska få i sig för mycket morfin.

Vid 10 kom arbetsterapeuten från SAH hit och installerade ett elryggstöd på Johans säng, så nu kan han sänka och höja ryggstödet med en dosa, precis som på en sjukhussäng. 

Klockan 13 kom läkaren från SAH hit på besök för att kolla hur Johan mår, eftersom han blivit sämre i sin sjukdom sedan läkaren var här sist för drygt en vecka sedan.

Vi diskuterade även om Johan vill vara hemma, på hospice eller på Nacka sjukhus, men han tycker det känns bra att vara hemma. Han har alltid en plats på Nacka sjukhus om han känner att han vill komma in, så fixar de det på studs.

Vi avslutar dagen med att sända en tanke och styrka till Jenny, en småbarnsmamma i samma ålder som Johan och som har samma skitsjukdom. Hon ligger just nu på Ersta hospice och kämpar för sitt liv och har troligtvis bara dagar kvar att leva.

/Nina


Mobilen fungerar

Hej!

Frugan här som vill tala om att Johans mobil fungerar igen.

Mvh
Nina

Mobiltelefon ur funktion

Hej!

Johans fru här som vill tala om att Johans mobil inte fungerar. Av någon konstig anledning går det inte att ladda telefonen, så den är död. Om ni vill få tag på Johan så är det hemtelefonen som gäller.

För övrigt är statusen för närvarande att Johan är trött, sover mycket, har lite ont emellanåt (morfinpumpen hjälper dock väldigt bra) och kräks en del. Fast föda har han inte fått i sig de senaste två veckorna, så det är mest vatten, piggelin, cola och lite äppelklyftor som går ner.

Mvh
Nina

Ny vecka och nya tankar

Sitter i soffan och har nyss kollat på "The Event" som jag inte kan bestämma mig för om den är bra eller dålig, troligtvis är den bra men det kommer ta några fler avsnitt innan man växer in i den så att säga.

Veckan som varit har varit lugn och inget oförutsätt har hänt, jag kånkar omkring med min lilla smärtapparat och faktiskt bara glömt den 2 ggr vilket man blir snabbt påmind om då slangen sträcker ut sig ordentligt, Undrar hur mycket den håller för?

Vet att jag tackat tidigare men måste göra det en gång till så ett STORT JÄTTE TACK för alla de kommentarer ni skrivit under veckan, de värmer något enormt ska ni veta, känd eller okänd spelar ingen roll ...
När vi ändå är inne på värmande kommentarer mm så tänker jag tillbaka till ett inlägg i somras som handlade om att våga bemöta en cancerpatient, och det är just det våga bemöt! stoppa inte huvudet i sanden,ta inga omvägar, fundera inte över konstiga och krångliga mail, det räcker med att visa att du finns till och att stödet finns där.


I övrigt så har veckan varit ok, AIK tar poäng i Ishockeyn och ser nu också ut att klara sig kvar i Allsvenskan vilket få trodde för några veckor sen.



Jättekramar till er alla

//Johan S

Onsdag och Solsken

God förmiddag

I dag bockar vi av Onsdagen i allmanackan och lägger även till lite solsken!
Solskenet är dubbeltydigt då jag även mår en smula bättre i kroppen vilket bekräftar att morfinet från min halva tegelsten som jag bär med mig börjar sätta sig en smula, jag är dock inte redo för några större bedrifter men får vara nöjd med att inte sova bort all tid som finns.
Nämnde även i förra inlägget att jag fått låna en madrass liknande Tempurmadrasserna och den fortsätter fungera fin fint,Madrassen har även gjort att vi flyttat ner en säng från lillstugan till sovrummet så nu är det 3 sängar på rad vilket gör att vi får extra mycket plats för ungarna när de kommer trampande på nätterna.

Efter doktorns förra besök så ville de gärna ha en återträff vilket vi hade nu i Tisdags och de hade egentligen ingenting specifikt på agendan utan ville mer kolla hur vi tagit föregående besök och även om vi hade några fler frågor och det har vi ju hela tiden...
En fråga som dök upp hos oss var hur det kan vara möjligt att kroppen förändrar sig från bra till riktigt dåligt på ganska kort tid. Här fick vi till svar att cancer är en lömsk sjukdom och den kan låta personen i fråga vara relativt pigg & nästan frisk under lång tid för att sedan sätta fart ordentligt därefter och det är ju tyvärr något som jag känner igen från våren/sommaren då allt var klockrent och jobbade till och med nästan heltid under Juni-Juli & Augusti men därefter tappat ordentligt i vikt, börjat kräkas sover mer och mer och inte att förglömma då smärtorna som gör sig påminda allt eftersom.
till sist så knackar ju döden på dörren och då vill man ju gärna veta hur det känns men hur ska någon kunna svara på det? har man slocknat så har man och kan ju inte fylla i ngt frågeformulär från Socialstyrelsen på 24 sidor så vi får väl se...
En sak sa doktorn iallafall att många med min typ av sjukdom knallar vidare i sömnen men det finns också fall där man får bråka med smärtan ordentligt och där gled doktorn då snabbt in på den pump jag fick förra veckan och som fungerat riktigt bra må jag säga, Den fyller ju på med smärtstillande konstant vilket gör att jag slipper vakna för att trycka i mig några extra tabletter för att jag för tillfället har lite extra ont och passar inte det konstanta flödet ( var 15 min) så kan jag också fylla på extra doser med ett extra tryck så får jag det jag är ute efter.

I övrigt så har det inte hänt så mycket vilket kanske är förklarligt med tanke på att man är sängliggande mest hela tiden.
Vill tacka alla bloggläsare som läser och skriver uppmuntrande kommentarer, det värmer ordentligt!
Ses om några dagar igen.
//Johan


Om

Min profilbild

JohanS

Hallå där Denna blogg har jag skapat för att få skriva av mig tankar& funderingar kring mitt liv som kraftigt förändrades innan midsommar då jag fick det besked som alla fruktar och ingen önskar någon annan. Du har Cancer, obotlig sådan! jag är 40år Gift med 2 underbara småtjejer på 3,5 resp 1 år. Bor på Norra Värmdö i Villa sen ca 5år tillbaka då vi tog pick&pack och flyttade från storstan.

RSS 2.0