Ny vecka och nya tankar
Veckan som varit har varit lugn och inget oförutsätt har hänt, jag kånkar omkring med min lilla smärtapparat och faktiskt bara glömt den 2 ggr vilket man blir snabbt påmind om då slangen sträcker ut sig ordentligt, Undrar hur mycket den håller för?
Vet att jag tackat tidigare men måste göra det en gång till så ett STORT JÄTTE TACK för alla de kommentarer ni skrivit under veckan, de värmer något enormt ska ni veta, känd eller okänd spelar ingen roll ...
När vi ändå är inne på värmande kommentarer mm så tänker jag tillbaka till ett inlägg i somras som handlade om att våga bemöta en cancerpatient, och det är just det våga bemöt! stoppa inte huvudet i sanden,ta inga omvägar, fundera inte över konstiga och krångliga mail, det räcker med att visa att du finns till och att stödet finns där.
I övrigt så har veckan varit ok, AIK tar poäng i Ishockeyn och ser nu också ut att klara sig kvar i Allsvenskan vilket få trodde för några veckor sen.
Jättekramar till er alla
//Johan S
Onsdag och Solsken
I dag bockar vi av Onsdagen i allmanackan och lägger även till lite solsken!
Solskenet är dubbeltydigt då jag även mår en smula bättre i kroppen vilket bekräftar att morfinet från min halva tegelsten som jag bär med mig börjar sätta sig en smula, jag är dock inte redo för några större bedrifter men får vara nöjd med att inte sova bort all tid som finns.
Nämnde även i förra inlägget att jag fått låna en madrass liknande Tempurmadrasserna och den fortsätter fungera fin fint,Madrassen har även gjort att vi flyttat ner en säng från lillstugan till sovrummet så nu är det 3 sängar på rad vilket gör att vi får extra mycket plats för ungarna när de kommer trampande på nätterna.
Efter doktorns förra besök så ville de gärna ha en återträff vilket vi hade nu i Tisdags och de hade egentligen ingenting specifikt på agendan utan ville mer kolla hur vi tagit föregående besök och även om vi hade några fler frågor och det har vi ju hela tiden...
En fråga som dök upp hos oss var hur det kan vara möjligt att kroppen förändrar sig från bra till riktigt dåligt på ganska kort tid. Här fick vi till svar att cancer är en lömsk sjukdom och den kan låta personen i fråga vara relativt pigg & nästan frisk under lång tid för att sedan sätta fart ordentligt därefter och det är ju tyvärr något som jag känner igen från våren/sommaren då allt var klockrent och jobbade till och med nästan heltid under Juni-Juli & Augusti men därefter tappat ordentligt i vikt, börjat kräkas sover mer och mer och inte att förglömma då smärtorna som gör sig påminda allt eftersom.
till sist så knackar ju döden på dörren och då vill man ju gärna veta hur det känns men hur ska någon kunna svara på det? har man slocknat så har man och kan ju inte fylla i ngt frågeformulär från Socialstyrelsen på 24 sidor så vi får väl se...
En sak sa doktorn iallafall att många med min typ av sjukdom knallar vidare i sömnen men det finns också fall där man får bråka med smärtan ordentligt och där gled doktorn då snabbt in på den pump jag fick förra veckan och som fungerat riktigt bra må jag säga, Den fyller ju på med smärtstillande konstant vilket gör att jag slipper vakna för att trycka i mig några extra tabletter för att jag för tillfället har lite extra ont och passar inte det konstanta flödet ( var 15 min) så kan jag också fylla på extra doser med ett extra tryck så får jag det jag är ute efter.
I övrigt så har det inte hänt så mycket vilket kanske är förklarligt med tanke på att man är sängliggande mest hela tiden.
Vill tacka alla bloggläsare som läser och skriver uppmuntrande kommentarer, det värmer ordentligt!
Ses om några dagar igen.
//Johan
Tic Toc Tic Toc , Liemannen bankar på dörren
Hej på alla bloggfantaster
Var ju som bekant hos doktorn föregående Tisdag där vi pratade rent allmänt men också att jag är väldigt svag i kroppen och på grund av det kan de inte sätta in någon behandling och sen dess så jag väl sovit bort dag för dag och risken att maten i kylskåpet ska ta slut är obefintlig för mat får jag inte i mig alls alternativ väldigt små portioner.
Smärtan som finns inombords skrev jag om i förra inlägget och inget har hänt där utan jag fortsätter att knapra tabletter och på grund av detta så fattade jag inga misstankar när Doktorn ringde i Måndags förmiddag om att de ville komma ut och hälsa på under Tisdagen vilket de också gjorde.
Vi sitter där lugnt och stilla och jag får berätta hur jag känner ,dels mig men också hur jag uppfattar Doktorn från SöS och Personalen från SAH i Nacka och på den frågan var ju svaret bara beröm och som jag sa till Per(en av doktorerna på hembesöket) så har jag det förtroendet för Gisella på SöS att hon lika gärna kunnat vara min mor.
Troligtvis var det svaret något i stil med vad han ville höra för vi gled sakta in på mig som person, hur mycket jag tänkt på sjukdomen under loppets gång och vad allt betyder med mera och det hela brast för mig när vi kom in på barnen och om jag tänkt på att spela in någon film eller skriva brev som de tillexempel får öppna vid specifikt datum.
Här kunde jag inte hålla mig utan tårana tog överhanden så jag reste på mig och gick in i sovrummet, efter några minuter så kom Per in och frågade om det var ok att han och jag pratade så kunde frugan prata med den andra doktorn ute i vardagsrummet och som av en händelse så var den doktorn av det kvinnliga könet...
När vi pratat en stund så bestämde vi oss för att gå ut och prata allihopa tillsammans och där kom ju då frågorna som man absolut vill slippa och de är ju i stil med har ni planerat något för barnen?, hur har ni tänkt er framöver, vill jag vara hemma i min säng eller vill jag vara på annan plats sista tiden? osv osv.
Barnen vet ju att jag är sjuk och accepterar att jag ligger i sängen men frågan är ju hur mottagliga de är för mer konkret information , särskilt då Engla som är den äldre av de 2 virvelvindarna och det är ju jättesvårt, jag har ingen aning om det kommer ta 3 dagar - 3 veckor eller 3 månader eller kanske tom 1 år och att berätta en sak för tidigt kanske sätter igång väldiga funderingar och mer förstör än hjälper, svår situation helt klart.
Vänder man på paketet så är ju också frågan om jag vill ligga i sängen 1 år och bara ha ont ont ont , det livet ska ju vara drägligt isåfall men man kan kanske inte beställa eller avbeställa såna saker.
I dag Onsdag eftermiddag kom en doktor hem från SAH med en madrass under armen som var snarlik Tempurmadrassen.
Den ska iallafall passa utmärkt till patienter med svåra smärtor och göra det lättare att sova. ska testa den nu och fram till Måndag men första timmen så verkar den helt ok iallafall
På fredag så kommer doktorn och monterar in en morfinpump som jag ska släpa med mig, vet inte exakt hur stor den är men halv tegelsten kanske är nära sanningen.
Jag försöker också jobba igång magen för den verkar ha lagt av lite före allt annat och borde diskas för tjuvstart.
Kroppen behöver näring vilket jag försöker ge den men får jag inte i mig något så blir det svårt men jag har beställt hem några små handgranater som funkat tidigare och får hoppas att de funkar lika bra denna gång.
Så ....15 kilo Muskler och fett sökes febrilt och det skulle jag gärna vilja toppa med hyffsad motion så kanske jag kan ta tag i det här igen för vad jag förstår så är det här problemet ligger.
Nog om mig nu för i kväll
Även om det sägs en sak så ska jag se till att det blir något helt annat av det hela!
Gokväll
En av de värre helgerna
Undrar hur man tänker som Tv annonsör, VILL man synas i det sällskapet frivilligt och betala massor med pengar för det till råga på allt.... jag veta f-n men jag vet jag vet, jag har passerat 40 bast och det märks väl i såna här situationer kan jag misstänka.
Jag själv då ?
Kan väl sammanfatta det hela som så att denna "Weekend" dvs Torsd-Sönd har varit en total katastrof där jag mestadels varit sängliggande med smärtgenombrott efter smärtgenombrott. Dessa försöker jag "klippa av" med hjälp av Oxynorm tabletter ( 4 st 0,20microgram åt gången) och det funkar bra men tyvärr så blir man också trött av dem så resultatet blir att man somnar till en stund medans de hjälper som bäst och när man vaknar så är det dags igen för värken att komma krypande och så har jag hållit på helgen lång.
Ska se om vi kan höja plåstret som sitter på armen ännu mer men känns som man är en gående morfinbomb just nu men det sitter väl mest i huvudet misstänker jag......
I morgon kväll så börjar vi med "matning" nattetid igen så får vi se hur det går denna gång, fick lite kommentarer på tidigare inlägg ang min mage och droppmatning och svar på detta blir ngt i stil med att min mage fungerar inte till 100% beroende på all medicin man trycker i sig och måste då genast kompensera med olika typer av laxerande medel och hänger man inte med där så finns alltid risken att det stoppar upp vilket det gjort ett antal gånger under loppets gång, nu tror jag dock att jag för tillfället är på bana och får hålla tummarna att det vill sig väl även i fortsättningen för det är satan i gatan inte roligt när magen strular.
Nog om detta!
Måndag morgon blir det troligtvis en vanlig dag för frugan och ungarna, Engla's vattkoppor har lagt sig och inget synligt på lilla Elvira fast det är nog bara en fråga om tid innan hon har fullt med prickar också misstänker jag
Till sist så vill jag bara säga ETT STORT GRATTIS PÅ 23ÅRS DAGEN till Sara som har bloggen http://enklalivet.blogg.se/
Sara har tyvärr drabbats av samma skit som jag men kämpar på så att doktorerna får veta att de lever.
Värktabletter och krashlandande svanar på tomten
Lördagen var det strålande höstväder och vad passar då inte bättre än att städa ur båten och fixa till den inför vintern vilket man bör eller rättare sagt ska göra, jag höll på att svimma efter 10 minuter av bottenskrapande på ett ungefär, inget tungt jobb överhuvudtaget men kroppen säger iallafall ifrån så det blev till att gå in och lägga sig ett tag på sängen innan vi fick eftermiddags besök, tog väl 10 sekunder så hade jag somnat och vaknade 2 timmar senare till halvjummet kaffe och ett tomt kakfat.
besöket var några bekanta som hört att Engla hade vattkoppor och det var ju helt utmärkt för deras dotter hade ännu inte haft det så vi jublade i kapp när Engla gav den andra tjejen en kram bland annat. Stackars barn egentligen men det sägs ju att det är bättre att ha det nu än senare i livet.
Veckan i övrigt så har det väl inte hänt något kul direkt utan jag fortsätter knapra mina tabletter, pratar en del i telefon med doktorn som verkar ha en standardfras vad det gäller värk/smärta och det man hör jämnt är " ska vi inte höja plåstret" har säkert nämnt det tidigare men jag får alltså morfinplåster som jag byter varannan dag och de har jag på överarmen växlande från sida till sida med 2 dagars intervaller.
Självklart kan man höja plåstret vilket vi också gjort i omgångar, jag vill dock att man utesluter andra saker först innan man går in och höjer för det blir garanterat svårt att sänka senare.
De tabletter jag då käkar är till för att få ner tillfällig smärta.
På tisdagen så for jag och frugan till Södersjukhuset för det besök som vi skulle gjort veckan innan men föll bort pga att jag mådda blaha då, denna Tisdag var allt dock mycket bättre, fick i mig lite frukost hemma och även om jag mådde illa efter den så fick jag iallafall i mig lite och det är alltid trevligt.
Väl på SÖS och inne på doktorns rum så pratade vi självklart om mitt tillstånd men även om saker och ting runt omkring mig för det finns en risk att man lurar sig själv på olika saker och ser dessa på ett mörkare sätt än man behöver så de bitarna satt vi och pratade om ett tag och jag tror nog att det kom ngt gott ut av den diskussionen faktiskt.
Lite senare så gled vi in på min hälsostatus i sifferform så att säga, alla ser att jag är relativt blek och smal så det man tittar på i övrigt blir då proverna som tagits och där "ser allt bra ut" förutom den berömda Tumörmarkören som nu brakat i väg och är uppe i 9000!! som sjukast hade jag 29000 och under våren/sommaren när jag var som piggast så var jag nere i 30-40ca och att få höra siffran 9000 känns inte så där jättebra för då vet både jag och doktorn och frugan att tumören har börjat röra på sig ordentligt därinne men då finns det också ett stort MEN!
Min kropp är i nuläget för svag för att sätta in någon behandling så vi ska avvakta med den några veckor och därefter får vi se hur läget ligger till då ( tror vi skulle tillbaka i början av Nov)
Ovanstående känns sådär minst sagt och vet inte själv hur jag ska rätta till kroppen och ge den styrka, Mat äter jag både rätt väg men också med dropp även fast de fick plocka bort droppet i förtid sista gången då jag mådde pyton av det hela. Vi sparkar igång igen kommande vecka så får se till att må bättre då!
Imorrn kväll , eller rättare sagt ikväll för klockan e mycket nu så blir det Ishockey på hovet där AIK tar hand om Modo vilket jag ska försöka gå på då jag har en polare som har fått för sig att Modo är laget i hans hjärta så visst vill han se AIK förnedra Modo så gärna för mig , hoppas bara att jag orkar med det hela men det ordnar sig nog
Fotbollen glömmer vi bort så länge..
just jäklar!
jag sitter och skriver att det inte händer så mycket men natt mot Onsdag, dvs dagen som varit så krashlandade en SVAN på vår tomt mitt i natta och både frugan och jag blev hyffsat rädda av oljudet för svanen var precis utanför sovrumsfönstret och förde ordentligt med oväsen, vi visste ju inte då att det var en Svan utan det upptäckte vi på morgonen då den knallade omkring på tomten argt väsande när man tittade på den.
Vi undrade självklart hur vi skulle få bort den från tomten då de behöver en lång startsträcka för att komma upp i luften och en sådan kan vår tomt inte erbjuda utan det blir några meter gräsmatta på sin höjd och det knepiga i alltihop är att vi har staket runt tomten så den var så att säga fångad hos oss.
Tidig eftermiddag så kommer några skolungar knackande på dörren och säger att "det sitter fast en svan i ert staket" och tro på fan det, Svanen har hittat ett litet hål där en bräda var borta och där försökte svanen ta sig ut med mindre lyckat resultat.
Det ska villigt erkännas att jag gillar inte svanar och jag tror inte de gillar mig heller så hade ingen större lust att börja leka med en svan som sitter fast i staketet men som tur var så kommer en granne förbi och han har inga problem alls med svanar så han lyckas bryta upp staketet och svanen kommer loss, därefter så parkerar svanen där och vägrar flytta på sig ända tills en annan granne vid namn Daniel kommer förbi och helt enkelt tar och plockar upp svanen och bär ner den där den hör hemma, dvs i havet ca 500m från oss.
Så eloge till de som vågade för jag hade aldrig gjort det själv den saken är helt säker :-)
Nog om mig nu så släcker vi lampan och sover några timmar
//Johan
Vattkoppor magkrångel mm
Onsdag eftermiddag och sitter här med lilltjejen som plockat med sig en hög med vattkoppor från dagis vilket jag inte givit tillåtelse till men vad ska man göra gjort är gjort och alla har vi gjort samma sak tidigare i livet.
Utanför dörren blåser det halv storm vilket det också gjort i min kropp sista dagarna.
Sov hela natten mot Måndagen och det var en sån där konstig sömn, vaknade inte en enda gång även fast småtjejerna kom krypande och även fast klockan ringde och frugan skulle till jobbet och ungarna till dagis, jag sov som nedsövd..
Kl 08:40 exakt vaknade jag av att magen slog frifolter och var bara att kasta sig in huvudstupa på toaletten och bocka av det man fått i sig under helgen, när det var avklarat så var det dags för den vanliga vägen ( mysig blogg...) och därefter så dök Mr Pain upp så det förslog.
Låg i sängen och snurrade som en helikopter när jag försökte hitta ett läge som inte gjorde ont men det var svårfunnet må jag säga så det blev så att jag knaprade värktabletter som andra knaprar smågodis och det hjälpte kortsiktigt sen var det dags för mer tabletter för att hålla smärtan borta och jag började ärligt fundera på att är det så här det känns när det börjar närma sig slutet men som tur var var det enbart en tanke som snabbt suddades bort.
Värken släppte så sakta på Tisdagen kring lunchtid och nu är allt relativt "normalt" igen. Vad är egentligen normalt i det liv man lever just nu? Den frågan kan man fundera hur mycket som helst på ....
jag skulle egentligen ha varit på SÖS under Tisdagen och gått igenom lite provsvar för en eventuell behandling längre fram men det fick jag skjuta upp och vi tog det viktigaste på telefon istället och alla prover ser ok ut förutom "Tumörmarkören" som börjat röra på sig igen så ett nytt möte bokades kommande Tisdag så vi får hoppas att jag har kraften att ta mig dit för tolkade jag doktorn rätt så vill hon träffa mig/se på mig om jag orkar en behandling i nuläget och det är lite svårt att avgöra på telefon.
Helgen som passerade så hade jag besök av 2 gryma kompisar som hjälpte till med att ta upp min lilla båt och glad är jag över att de fanns för jag hade inte pallat det själv över huvudtaget.
Nu ligger den där och väntar på en tvättning och att jag ska plocka in lite prylar i garaget och därefter är det enbart att sikta in sig på att våren skall komma igen!
Ni som följt bloggen ett tag vet att jag tidigare skrev mycket om AIK som ligger mig varmt om hjärtat och häromdagen så var det någon som frågade lite lätt ironiskt över varför jag inte skriver något om AIK just nu och mitt svar var klart och tydligt, Det finns inget att skriva om, ingenting över huvudtaget och det som en gång var ett lag har nu kapsejsat totalt och jag försöker bara förtränga så mycket det går.....usch!
Thats all
//Johan
