En lååång helg
De fikade i vinterträdgården. Johan sov mestadels i rullstolen. Barnen gick sedan ut i sällskapsrummet och hämtade lite leksaker. När klockan närmade sig lunch tryckte jag på knappen och bad att vi skulle få hjälp upp på rummet igen. Han pratar fortfarande osammanhängande, de klara stunderna blir kortare.
Vid lunchtid fick Johan besök av en nära vän som stannade en timme. Johan orkade dock inte prata så mycket. Under eftermiddagen var Johans mamma där. Han pratade då en massa osammanhängande goja.
I morse skulle jag och barnen göra en repris på gårdagen. Precis när vi stod och klädde på oss ytterkläderna ringde telefonen. Det var en sköterska på Maria Regina och då fick jag hjärtat i halsgropen för en sekund innan jag uppfattade vad hon sa. Hon ville tala om att Johan hade fått ett singelrum och att vi skulle leta rätt på någon som kunde visa oss rätt när vi kom dit.
Rummet är stort och fint. Gott om plats. Tre fåtöljer, en byrå, garderober, fransk balkong, tv och egen toalett. Barnen ville direkt ner till köket för att hämta glass och saft. Och sen hämta upp leksaker på rummet. Det är lite påfrestande att ha med lilltjejen för hon hajjar inte att man ska vara lugn och tyst utan hoppar, studsar och för liv. Jag tackar gud för att det är måndag i morgon och därmed dagis för barnen.
Den här helgen har varit otroligt lång. Jag har dock hjälpsamma grannar och vänner som erbjuder hjälp. Så i dag tackade jag faktiskt ja till barnvakt i två timmar, så man får lite tid att organisera sina tankar och även lite praktiska saker hemma. Jag har rensat bort alla hans mediciner och näringsdrycker i en påse som hemsjukvården får hämta vid tillfälle. Jag har också iordningställt sovrummet som det var innan sjukdomen kom in i våra liv. Har hängt undan alla kläder som hängt framme och ställt in skor i garderoben.
Det känns märkligt att veta att Johan inte kommer att komma hem igen. Nästan overkligt. Jag har även berättat för stortjejen att hennes pappa inte kommer hem igen och att han kommer dö på "sjukhuset" som vi kallar det för.
I dag har Johan åter igen pratat en massa goja. Han känner dock igen människor. Hoppas att det förblir så. Jag passade på att fråga en sköterska vad som orsakar förvirringen. Hon sa att det förmodligen är leverpåverkan (han har ju metastaser där) eller så har han fått hjärnmetastaser, eller både och.
Johan blir bara tunnare och tunnare. I dag när jag tog i hans arm fanns inte en gnutta fett kvar, utan man känner benen direkt under huden. Och så är det på hela kroppen. Det är fruktansvärt. Han sover, är förvirrad och kräks. Inget värdigt liv. Man hoppas bara att det kommer ta slut väldigt snart. Men ingenting har ju gått snabbt i Johans fall, han har ju levt längre än alla andra, och de säger ju att man dör som man levt livet, och han är ju en envis person. Unga människor har ju dessutom ett starkt hjärta och det tar då längre tid innan man dör. Om nio dagar fyller jag år, jag hoppas verkligen inte att döden inträffar på min födelsedag.
Johans mamma var där under eftermiddagen. Hon berättade att en sköterska hade sagt att Johan hade ramlat i dag. Han hade tagit sig ut i korridoren och ramlat där. Så nu har de installerat ett rörelsegolvlarm som larmar så fort Johan sätter ner en fot i golvet. Det känns tryggt.
Avslutningsvis så har jag, Johans mamma och en sköterska bestämt att Johan inte ska ta emot besök. Sköterskan sa att det inte gynnar Johan på något vis nu, och vi känner likadant.
Vilken jobbig period ni är i nu, jag lider så med er, även med Johan även om jag inte tror han själv lider så mycket av det, han är nog inte medveten om det.
Jag vet precis hur du känner när du säger att du är lättad att det snart är över. Jag har tack och lov inte förlorat någon livskamrat, men väl min mamma i augusti i år. Vi stod varann väldigt nära och förlusten är enorm.
Hon led i ett år av sin cancer och vi visste också att den var obotbar. Så vi hade ju sorg hela tiden, även när mamma fanns kvar här.
Sorgen som kommer nu, efter bortgången, är annorlunda. Den är på ett sätt tyngre, för nu är det slutgiltigt, jag kommer aldrig mer att få se mamma, men samtidigt lite lättare. För nu kan man börja bearbeta allt på ett annat sätt, i lugn och ro, när ingen är sjuk.
Kram på er!
Johan har kommit till ett bra ställe.. Maria Regina är super bra, härlig personal dom gör ett underbart jobb. Hade en moster som var sina sista dagar där.
Tänker på er och skickar kramar även idag!!!!!
Tänker på er dagligen fast jag inte känner er. Ta hand om Dig och barnen. Kram
Jag kände på mig att jag inte skulle hinna hälsa på. Det känns hemskt. Även fast jag var en av dem som ganska snart förstod hur illa det var med Johan så känns det ändå helt obegripligt att han som alltid var så tuff och stark nu är så svag. Kanske lika bra att jag får minnas honom som han var som frisk. Ge honom en varm kram från mig. Hoppas han får frid snart, men som du säger så envis som han är...Tänker på er hela tiden. Kram.
Måste trots allt kännas skönt att du får hjälp från hospice och snälla grannar: kanske lite lättare att orka med och få dagen att fungera.
Tror det är helt rätt beslut att inte ha besök till Johan: det räcker säkert med er närmast anhöriga.
Lugnare för både honom och er.
Må morgondagen ge ljusglimtar till dig !
Kram M
Tänker på er massor.
Kram
Vill vbf varma tankar och hälsningar från Stefan Mellerborg AIK Fotboll och Johan Strömberg Ordförande AIK till hela familjen!!
Nina, du är otroligt stark!
Stefan Mellerborg har även skrivit på AIK-sidan www.blackbeat.se
Hoppas Johan får det smärtfritt och harmoniskt!
Kramar från en derivat- och gnagarbroder
Tänker på er hela tiden - hoppas att ni får frid snart! Stora & många styrkekramar, Cilla
Mina tankar är hos er då jag är för er en okänd, men er situation är mig känd. Därför vill jag bara skriva en kort rad med en hälsning!
Anne
Vill vbf varma tankar och hälsningar från Stefan Mellerborg AIK Fotboll och Johan Strömberg Ordförande AIK till hela familjen!!
Nina, du är otroligt stark!
Stefan Mellerborg har även skrivit på AIK-sidan www.blackbeat.se
Känner igen det där med telefonsignalen, hur man hoppar till och varje gång tror att nu har det hänt nåt.
Du är så beundransvärd för allt du gör och för att du berättar så uppriktigt.
Och mitt i allt det sorgliga kan jag inte låta bli att leende känna igen energin och envisheten hos Johan, som trots allt tar sig upp och går ut i korridoren..
Tänker på Er varje dag.
Tänker på er! Många varma kramar Elin
Åh, vad du får gå igenom! Och det finns ingen genväg. Jag minns våndan när min pappa fått diagnosen leukemi. Å ena sidan var jag vettskrämd inför tanken på att han skulle dö - å andra sidan hoppades jag att det skulle gå fort så att jag inte skulle behöva må så dåligt så länge. Jag trodde att jag skulle bli tokig.
Kära, kära Nina, jag känner dig inte, men jag känner MED dig och FÖR dig. Jag förstår ditt behov av att få hemmet att se ut som det gjorde innan allt detta hemska. Bejaka det! Jag förstår ditt behov av att få vara ifred, att få pausa från barnen. Bejaka det! Allt du känner och allt du gör är rätt! När du sitter hos Johan så skall du säga allt det du bär på. Hur mycket du älskar honom, hur fint ni har haft det, hur du skall hjälpa barnen att minnas honom. Men säg det andra också! Hur ont det gör i dig, hur du sörjer redan nu, hur arg du är för att han lämnar dig men också hur du unnar honom att få vila. Och upprepa hur mycket du älskar honom gång på gång.
Min kusin - och han är allat annat än psykolog - mötte mig i dörren när min pappa skulle begravas. Han höll om mig, han höll upp mig, och så sade han: Monica, du får krafterna när du behöver dem. Och så är det.
Du måste orka. Du ska orka. Du kommer att orka.
Och hur undertecknar man?
Ja, jag vet inte.
Monica Nordström
Många kramar! Tänker på er.
Du är fantastisk stark Nina!!
Så här skrev Puttcall (Johan) i di.se/derivat April 2009.
Få saker berör mig så hårt som när barn blir sjuka eller far illa på ett eller annat sätt,särskilt med tanke på att man har 2 småknoddar själv.
Historien om lille Victor är i mitt tycke lite extra sorglig men med dagens byråkratsamhälle så blir man tyvärr inte förvånad.
SÅ...
De flesta av oss här på Derivat gör ju uppenbarligen finfina stålar när man läser om "Dagens resultat" och därför fick jag den strålande Idén att sätta av dagens vinst till Barncancerfonden på nedanstående länk.
Jag skriver under med "Johan på DI/Derivat"
kan vi se 10-15 namn på listan tro?
(Vi knäcker väl lätt totalmålet!!)
Vi knäckte lätt målet på insamlingen!!!
Många styrkekramar Sören
Nina, det gör inget om barnen lever rövare på hospice, där har alla plats. Tro mig. Stor kram!
Varma kramar
Ord känns så klumpiga. Det jag vill uttrycka är en önskan om värme och kärlek till hela er familj och en förhoppning om en smärtfri avresa för Johan.
Ord känns så klumpiga. Det jag vill uttrycka är en önskan om värme och kärlek till hela er familj och en förhoppning om en smärtfri avresa för Johan.
Tankar o styrkekramar!
Kramar/Lillan
Nina du är helt fantastisk som delar med dig till oss bloggläsare har som sagt följt denna blogg länge men i det tysta o jag hoppas verkligen att det blir ett bra slut o att han slipper lida alltför mycket! Mina tankar finns även hos dig o barnen!!!
Varma styrkekramar till er alla!!
Tänker på er! Många Kramar! Marie
Du är så stark och klok Nina, det har du alltid varit. Det bästa är att Johan vet det och inte behöver oroa sig. Kram
Träffade Johan i en dröm för drygt en vecka sedan,vi tog avsked- för han skulle vidare.
Visst ska bara ni vara hos Johan nu,vi andra får tänka tillbaka på det som en gång varit och bära er i våra tankar istället!
Träffade Johan i en dröm för drygt en vecka sedan,vi tog avsked- för han skulle vidare.
Visst ska bara ni vara hos Johan nu,vi andra får tänka tillbaka på det som en gång varit och bära er i våra tankar istället!
Hej Nina, jag tänker på er ofta. Du är otroligt stark. Många kramar/Anna
svårt att finna ord som passar. Massor med kramar. Ni har mina tankar//Anna
Vill vbf varma tankar och hälsningar från Stefan Mellerborg AIK Fotboll och Johan Strömberg Ordförande AIK till hela familjen!!
Nina, du är otroligt stark!
Stefan Mellerborg har även skrivit på AIK-sidan www.blackbeat.se
Hoppas Johan får det smärtfritt och harmoniskt!
Kramar från en derivat- och gnagarbroder
Aldrig träffat dig eller din Johan, men halkat in på bloggen genom mitt o Johans gemensamma intresse: AIK. Sänder er familj alla mina styrketankar!
Jag skickar en massa styrke kramar för jag vet att man behöver dem! Min pappa gick bort i cancer för 8 år sedan, jag vet att det inte är detsamma som sin man och att det är en annan sorg. Min pappa var som din man, envis och var så också mot sjukdomen. Han kämpade i 5 år ända in i slutet. Han va skinn och ben till slut men gav aldrig upp ända tills han kropp gav upp för sjukdomen. Det är en märklig sjukdom som jag inte fick grepp om och har inte fått det än. Jag hoppas att din man får somna in lugnt ocj fridfullt, precis som min pappa. Sorgen är komplicerad, man vill att dem ska somna in för att slippa all smärta men ändå vill man ha dem kvar. Stor kram Linnéa
Ni har det verkligen tufft nu. Jag tänker på er alla.
Kramar Maria A
Tänker på er, stor kram!
Stora styrkekramar till er alla,
min pappa gick bort i pancreas cancer 2006.Jag hoppades så det gjorde ont att Johan skulle bli en av den enda procent som överlevde denna sjukdom i 5 år.Pappa levde i 7månader med sin cancer och läkarna kallade det länge men definitionen på lång tid är nog lite olika. STORA KRAMAR från en för er okänd
All våran medkänlsa! Tack Johan för att du kunde ta dig till våranm återträff på Humelhof i somras, det blev en riktigt nice kväll som i gamla tider. Du är en sann vän!
Tack Johan för att du så generöst har delat med dig av dina tankar under din sjukdomsperiod. Det har varit mycket givande att få läsa din blogg. Du har gjort skillnad i den här världen, tack!
Fint och ärligt skrivet återigen. Vilken styrka du besitter i detta svåra läge.
Känner med er!
Kram
Tänker på er alla.... Kramar
All kraft till er alla! Skänker er en tanke var dag.
Tänker på er massor... och när du beskriver hur han mår tänker jag samtidigt på att det kanske är precis sådär jag själv kommer avsluta mitt liv. Även jag har ett gäng metastaser just i levern. :-(
Mina varmaste kramar till hela familjen! /Linda
Tack för att du orkar dela med dig, kanske det är bra även för dig att du kan göra det?
Jag/vi har gått igenom samma sak när pappa dog i hjärntumör för sju år sedan. Man vill det ska gå snabbt - det låter ju hemskt grymt men det är av kärlek man får den känslan. Den sista tiden blir så ovärdig. En stolt människa som blir som en baby...
Det är bra att du tillåter dig ta hand om dig själv så gott det går mellan varven.
En varm kram och hopp om att Johan ska få lugn och ro...
Tänker på er o varma styrkekramar tillhela er familj!!
Massor av styrkekramar till er alla 4. Det är en fruktansvärt jobbig tid ni går igenom just nu och du gjorde helt rätt Nina som fick lite avlastning igår. Du måste tänka på dig själv också glöm inte det (även om det är svårt just nu).
Jag känner inte er men jag känner med er för jag har också stått vid sidan om. Tycker det är bra att du har talat om för din äldsta vad som är på gång. Man tror ibland att man måste skona barnen från detta (och det är väl så man som förälder känner) men barn vill höra sanningen.
Du verkar vara en sån stark person Nina men har det jättetufft just nu och jag önskar att det fanns något jag kunde göra för er. Hoppas att Johan får komma till ro snart.
Kram Annette
Mina tankar finns hos Er
Nina .. Tänker på dig och barnen..Kramar i massor,,Marita i Arvika
KRAM
Ord är klumpiga. Jag tänker på er. det svindlade verkligen när du skrev det där om att packa undan mediciner och stoppa kläderna i garderoben med vetskapen att din johan inte kommer tillbaka.
Hejsan!
Fy vilken prövning ni går igenom nu. Tyvärr har jag upplevt den själv på ganska nära håll. Min svärfar dog i cancer i maj förra året och jag känner igen sluttampen när du nu beskriver Johans sjukdom. Att han är förvirrad beror antagligen på att levern inte längre kan rena hans kropp och "gifterna" istället stiger åt hjärnan. Så var det iallfall för svärfar som hade cancer i levern.
När sjukdomen är så här långt gången och inget återvändo finns så kommer döden som en befrielse. Både för den som är sjuk och för oss anhöriga. Den som säger att döden är fridfull menar med ganska stor sannolikhet inte dem som dör i cancer. Det är snarare en stor i kamp. Jag lider med er och hoppas att Johans sista tid kommer att bli lugn och smärtfri. Ta hand om varandra i familjen och jag hoppas att ni snart skall få känna glädje igen.
Styrkekramar
Sänder styrkekram till er. Ord känns så futtiga
Du är beundransvärd Nina, att du tar dig tiden att skriva här till oss kända och okända.
Du blottar dina innersta tankar för oss och du är så fin i ditt sätt att skriva.
Många varmande stöttande kramar till er./ Sara
Jag känner er inte, men lider med er! Livet är orättvist! :(
Jag har ibland hört sägas om nån som går bort, att han/hon var för god för denna världen.
Men jag vet inte om jag håller med. Det är just såna människor som skulle behövas här på jorden!
kraft och styrka till er familj.
Det är en jobbig känsla när man vill att en närstående ska få somna in..min pappa har varit svårt sjuk i snart 2 år nu. När han fick sin infarkt sa man att han skulle leva någon dag..sedan en vecka..eller högst kanske någon månad. Nu får han näring via en infart i magen, Oxynorm, morfintabletter, börjar förlora synan, sover 20 tim/dygn men överlever enbart på sin envishet, vi pratar bara sjukdom, han pratar om att han vill att det ska ta slut samtidigt som han håller sig kvar, han har bara mig och ibland känns allt övermäktigt. Jag tänker på dig.. Camilla
Bra att du frågade om vad som orsakar förvirringen, men synd att man fortfarande inte informerar anhöriga. Jag fick läsa mig till själv. Att både ickefungerande organ och metastaser kan orsaka den där förvirringen. I ett lite tidigare skede än din Johan är i nu passade jag på att säga viktiga saker den första minuten av våra samtal telefonsamtal, innan han så att säga flipprade ur. Lät också barnen säga hej i telefon de där dyrbara sekunderna. Mina var ju lite äldre än dina, 9-åringen tog väldigt illa vid sig av "struntpratet".
Jag gjorde precis som du med hans saker också, började plocka de sista dagarna. Slängde ilsket saker som de gamla fina myggjagarna. Det var lite dumt. Bra att du hänger in i garderoben och väntar lite till med sånt. Det var fint när min son kunde ha sin pappas bröllopskavaj på sin mormors begravning och det är kul denna höst när en av flickorna går omkring i mina gamla kärleksgåvor, dvs pappas gamla mönsterstickade ylletröjor!
Vi stoppade vissa besök, men inte alla. Det där känner man bäst själv. Och det allra sista dygnet, då ville jag faktiskt inte vara ensam där i sjukrummet.
Hoppas verkligen att din födelsedag får "vara ifred"!
Du är en underbar kvinna som orkar detta. Det går ofta fortare än man tror på slutet, för kroppen har givit upp. Själv var det 7 dgr på palliativa vården, varav 3 i koma innan det var dags. Då somnade min älskade mamma in.
Jag vet känslan med barnen :) Har tre stycken som nog kan mer om den palliativa vårdavdelningen än jag.
Tusen kramar / En till
Hej
Vill skicka mina tankar och ber en bön för Johan. Har precis själv förlorat min mamma i cancer.
Tänker på er.
Varma Kramar
tänker på Er och hoppas Ni hinner vara med varandra så mycket Du bara orkar, så Johan känner din närhet..kram Paula
Skickar de varmaste styrkekramarna jag kan. Även om jag inte känner er så blir jag så berörd.Vilken tur att Johan har fått komma till ett så bra ställe, det är ju så fruktansvärt viktigt för er anhöriga också att ni känner er trygga med hela situationen. Man kan inte i sin vildaste fantasi förstå hur ni har det men man kan tänka sig och det måste vara tungnt. Ni får ta hand om varandra den tid ni har kvar tillsammans och mina tankar finns hos er.
Nina, du är så stark & klok mitt i detta kaos som ni lever i. Känner igen det där med glass & kakor, de är bra på palliativa enheter att se till att de som kommer dit, både den som är sjuk & de anhöriga, blir omhändertagna och det är otroligt viktigt, inte minst efteråt då man har tid att bearbeta allt som varit. Medan man är mitt uppe i allt så ÄR man bara och tur är nog det.
Eftersom Johan är stark & dessutom envis, kanske är det så att han faktiskt väntar på att få tillåtelse att lämna jordelivet? Kanske låter konstigt men så var det med min mamma, hon släppte inte taget förrän min pappa sagt till henne att hon behövde inte kämpa längre. Och när en människa är så svårt sjuk & lider, då är ens högsta önskan att den sjuka ska få frid, förstår helt hur du tänker där betr din annalkande födelsedag.
Många varma tankar till er alla.
Ville bara skicka en stor och varm kram från någon för er helt okänd person. Men som ändå tänker på er varje dag.
Vad finns det ord för som tröstar , när livet är som värst ?
Då när man bara kan "hänga på " i alla backarna som kommer , när skorna är tunga av bly och hjärtat håller på att brista ...finns det någon tröst ?
Det finns en värdefull skatt , den största att få men som också är priset över att ha fått uppleva kärlek och det är smärtan när vi mister en som vi släppt djupt in i hjärtat ...
Varma , varma hälsningar....
Vill bara skicka lite värme från en okänd. Många har sagt det bättre, jag finner inte orden just nu. Det är för sorgligt.
Kram Gina
Hej Nina,
Tusentack för att du orkade uppdatera blog och hålla oss som bryr sig mycket om Johan och Dig informerade. Tänka finns med er dagligen!
Varma kramar!
mvh // finimej
Förstår dig så att du vill att Johan ska få frid! Man vill inte se sina älskade lida och inte ha ett värdigt liv - då är det så mycket bättre att de får vandra vidare ch slippa smärta och ångest! Min Pappa dog i hjärntumör och jag önskar så att han hade sluppit plågas så länge som han gjorde... Önskar att Johan snart får frid - viska i hans öra att han får gå nu... Tänker på er! Många kramar/Carina
Nina, Johan har en underbar fru i dig. Du lever i ett vacuum nu där ingenting känns riktigt verkligt och det kommer säkert att kännas overkligt för dig även sedan när du ser tillbaka till det här.
Man kan inte mer än leva en dag i taget, för att sedan kunna räkna dem som kändes bra.
Tänker på dig och skickar all styrka jag kan, med en särskild tanke om att jag önskar att du tar hand om dig själv också. Inte bara om alla andra alltså, för det är då så mycket värd.
Kram från Karin
Hur Kom Du Till Blogg.se Framsida? Hur Gör Man ? :)
Mina varmaste kramar till dig i denna svåra stund. Min pappa gick bort i samma cancer, som din älskade man just nu kämpar så hårt emot. Året var 2003 och slutet var tufft eftersom han också klarade sig kvar mycket längre än vad läkarna trodde han skulle göra. Tror han kände en lättnad då vi sa till honom att det var helt ok att "släppa taget" och söka sig frid. Dagen efter det samtalet fick min pappa till slut frid från denna djavulusiska sjukdom.
För mig var det en stor lätnad att han fick lämna det liv som enddå inte var något liv att ha i slutet. Sorgen var givetvis stor, men lättnaden var för mig mycket större, då jag vet att det var inte ett sådant plågsamt liv han önskade leva.
Stora kramar till dig och din fina familj.
/Charlotte
Hej kära Nina,
Du ska bara veta hur mycket jag tänker på dig, Johan och era barn. Tankarna vandrar iväg flera gånger om dagen. Även fast jag inte alls känner er så känns det ändå så med tanke på att man följt Johan och hans liv ett tag. Önskar att ni mitt i allt kaos ändå får ha bra stunder där ni bara får vara ni fyra.
Eftersom min mamma också sakta men säkert blir sämre så börjar ju även mina tankar vandra iväg mycket. Tänker ofta på hur jag ska hantera sjukdomen och döden med barnen. Vi bor väldigt nära inpå varandra så de träffar sin mormor varje dag bla när vi äter kvällsmat. Hur förklarar man för barnen att detta är på väg åt fel håll??? Vi har valt att alltid vara väldigt ärliga med sjukdomen för dem och de har fått vara med vid behandlingar osv. Men ändå....förstår de....vill de förstå. Måste ju vara samma sak för era två tjejer. De är inte riktigt lika gamla men nästan. Våra är 3 och 6 år. Man vill inte att de ska störa (tänker på ditt inlägg idag) samtidigt som man märker hur mycket nytta de gör mitt i sjukdomen både för den som är sjuk men även för oss andra runtom. Funderar på att försöka få kontakt med någon kurator, psykolog eller dyligt som kan det här med barn. För hur det än är så vill jag inte att de kommer ikläm.
Hoppas du fått all den hjälp du behövt hitills och att du även får den framöver. Hade så gärna velat hjälpa till fastän jag inte har en susning om vem ni är mer än att man läst Johans blogg en tid tillbaka.
Många varma styrkekrama till er alla.
Glöm aldrig att du är guld värd för Johan!
Sofia
